CONCERTO DI BENEFICENZA A SOSTEGNO ATTIVITA’ DI FONDAZIONE HOSPICE

In occasione dei 30 anni di attività della società Sidera (www.sidera.it), che opera nel settore ICT (Information and Communication Technologies), organizza una serata musicale il cui ricavato andrà a sostegno della nostra Fondazione e dell’Associazione Il Papavero/Der Mohn.

L’appuntamento è per il giorno 30 gennaio alle ore 20.30 al PalaRotari di Mezzocorona con il concerto del gruppo I Like Floyd – A Pink Floyd Story dedicato appunto al sound dei Pink Floyd. Costo del biglietto € 18, vendita biglietti www.primiallaprima.it .

Sarà l’occasione per gustare ottima musicale e, nello stesso tempo, sostenere gli obiettivi della serata.

Vi chiediamo di aiutarci a diffondere il più possibile l’iniziativa e vi aspettiamo al PalaRotari il 30 gennaio.

UN GRAZIE SPECIALE ALL’HOSPICE CIMA VERDE

Pubblichiamo di seguito una lettera apparsa sul quotidiano L’Adige nel mese di agosto.

Ciao Cesare. Sei arrivato all’Hospice Cima Verde il 24 aprile 2019, dopo tre mesi trascorsi al Santa Chiara. Eri consapevole di essere approdato in una struttura di eccellenza, pur intuendo che sarebbe stata la tua ultima dimora.

Ciò nonostante, appena arrivato, hai capito che questo era il luogo ideale. Ti sei sentito subito come a casa. Ti dicevo: questa ora è la nostra casa. Così è stato. Ti sono sempre stata vicino, giorno e notte. Dormivo accanto a te, anche se qualche volta mi suggerivi di tornare a casa per riposare nel nostro letto più comodo. L’ho fatto poche volte perché la casa, senza te, era vuota. Abbiamo vissuto insieme in una bella famiglia. Sei stato coccolato e vezzeggiato da tutto lo staff. Tutti, nessuno escluso, avevano un sorriso e una buona parola per te.

Non hai mai provato dolore fisico e al primo sentore di ciò, il rischio veniva immediatamente scongiurato. Era fondamentale il controllo del dolore, unitamente all’attenzione ai problemi psicologici e sociali. Quei giorni di calma e serenità sembrava dovessero durare in eterno. Abbiamo vegliato il tuo sonno leggero. Hai potuto trascorrere ore di svago guardando alla tv i tuoi programmi di sport preferiti. Hai apprezzato tantissimo il bagno con idro massaggio che gradivi a cadenza settimanale. Ricordo che la presidente, appena arrivato ti disse: qualunque cosa serva, non esiti a chiedere, se possiamo, esaudiamo tutti i desideri.

Io e, per mio tramite Cesare, vogliamo esprimere tutti sentimenti di gratitudine per tutto quello che l’Hospice Cima verde riesce a fare per far vivere i pazienti il più serenamente possibile. Continuate così, siete una realtà unica. Grazie per tutto quello che avete fatto e continuate a fare. Con infinita stima e riconoscenza.

Luisa Bassano

QUALE SPERANZA NELL’AMBITO DELLE CURE PALLIATIVE?

Di seguito l’articolo “Quale speranza nell’ambito delle cure palliative?  Luca Ottolini *.  Articolo nel dossier “Condividere la speranza”, n. 33/2016 . Rivista per le Medical Humanities rMH, Ed, Casagrande Bellinzona

Il contesto
Storicamente nate in Inghilterra negli anni Sessanta del ’900, le cure palliative hanno subito nel corso dei decenni un’evoluzione parallela e progressiva all’affinarsi della tecnologia sanitaria e alla parcellizzazione medica. Tale evoluzione si è determinata sia nell’ambito di applicazione che nella tempistica. Di fatto, inizialmente dedicate sostanzialmente a malati oncologici «terminali», esse hanno acquisito vieppiù rilevanza in ogni ambito medico-chirugico per un’applicazione sempre più precoce. Non solo quindi una medicina del morente, ma una «medicina dell’uomo, che è vivente sino alla morte». In un certo senso, le cure palliative hanno rappresentato l’allargamento della prospettiva di cura con un passaggio del focus dalla malattia alla persona: in sostanza, la riconquista dell’«umano» rispetto al «dettaglio». Ciò ha comportato un viraggio degli obiettivi di cura dal semplice cercare di controllare una malattia al ben più complesso cercare di permettere la realizzazione degli obiettivi della persona malata. Ma come si può dunque, almeno concettualmente, conciliare una situazione di terminalità clinica con la nozione di speranza? Sintetizzando la definizione dell’OMS, le cure palliative sono «un approccio di cura finalizzato a migliorare la qualità di vita di malati affetti da malattia in fase evolutiva-terminale…». Sempre sintetizzando, per l’OMS la qualità di vita è strettamente dipendente dalla «percezione che la persona ha rispetto al suo ruolo… in rapporto ai propri obiettivi e desideri…». Ne consegue che la qualità di vita sia legata al benessere psico-fisico, rispetto agli obiettivi e desideri della persona, ossia alle sue speranze. Quindi possiamo affermare che chi cura una persona in fase avanzata o terminale di malattia, non solo dovrebbe sostenerne la speranza, ma fare proprio dell’oggetto della stessa il principale obiettivo di cura. Di fatto, chi lavora in tale contesto, ha il grande privilegio di intercettare ed entrare in contatto intimo con le persone in uno dei momenti più significativi della loro vita. Da ciò ne consegue la responsabilità non di salvare loro la vita, bensì di aiutarle a ritrovarne il senso, individuando obiettivi prioritari e alimentandone le speranze.
Per questo, il setting di cure palliative comporta la presa in carico del malato affetto da malattia evolutiva, nella completezza degli aspetti biologici, psicologici, sociali e spirituali. Una modalità di cura che necessita per definizione un lavoro d’équipe nell’interdisciplinarità e interprofessionalità.

Le domande
Fin qui la semplicità e perfezione delle definizioni e della teoria, ma cosa succede nella vita reale, nella pratica del quotidiano? Chi di noi di fronte all’ineluttabile s’immaginerebbe di poter conservare ancora una qualsiasi speranza? Quando persino il vaso di Pandora dovesse sembrare completamente vuoto e anche il medico, in cui si aveva riposto fiducia, dovesse sentenziare che «non c’è più speranza». Come può essere possibile ignorare un elefante rosa in una stanza? Quale speranza può esservi di fronte all’evidenza dell’imminenza della morte, quando anche i familiari del malato riescono solo dietro la porta socchiusa a sussurrare «la speranza è l’ultima a morire»? In sostanza: quale può essere lo spazio per la speranza in un contesto di fine vita e in particolare di cure palliative?

Una questione di prospettiva
Certo, se la prospettiva della speranza fosse unicamente quella «oggettiva», «realistica», rivolta alla cura e guarigione della malattia e al prolungamento della vita, non potrebbe esservi nessuno spazio: per definizione, l’abbiamo specificato, le cure palliative non sono deputate a questo. Purtroppo, di fatto è da questo punto di vista che si pone la maggioranza dei curanti e una parte dei familiari quando considera la possibile speranza in questa fase della malattia e della vita1. In questa ottica, qualsiasi manifestazione di ottimismo o speranza da parte del malato viene conseguentemente considerata con significato solo negativo, inteso come «negazione o rimozione» della realtà, e il sostegno della stessa andrebbe rifiutato dal curante come dai familiari, se non a costo di sostenere vane speranze con le famose «bugie a fin di bene».
Da queste considerazioni, apparentemente banali, derivano conseguenze tutt’altro che indolori per l’assistito.
– La prima è l’irrispettoso imbarazzo, con cui ci si costringe a ignorare l’evidenza di fronte a quello che consideriamo un «malato terminale».
– La seconda deriva dal fatto che la percezione (pre-concetta) di un dato ne influenza la comunicazione. Così, se la percezione dei sanitari o dei familiari rispetto alla speranza sarà esclusivamente orientata verso una prospettiva «realistica», sarà improbabile riscontrare una comunicazione aperta, sincera, empatica. Da questa prospettiva, la speranza ha senso solo se orientata alla realtà e verità della condizione, quindi ogni informazione onesta sulla malattia, il parlare di prognosi, di direttive anticipate o di cure palliative non può che distruggerla.
– Da ciò deriva la terza e ben più ampia conseguenza, ben più grave della spesso banalizzata «bugia a fin di bene», o della tristissima «congiura del silenzio» con cui spesso si indica l’impudico «negare per non togliere la speranza». Ciò comporta di fatto il negare a quella persona il diritto decisionale (di autonomia) per una parte (irripetibile) della propria vita.
Evidentemente, se le cose fossero unicamente così, se la prospettiva di visione fosse solo questa, non ci sarebbero alternative: la speranza in contesti di malattie inguaribili non potrebbe esserci, a meno di non essere solo «parzialmente sinceri». Fortunatamente è ampiamente dimostrato nella pratica, che anche di fronte all’evidenza dell’ineluttabile, la persona sa ricavare spazio per la speranza. Non irrazionale illusione, ma capacità di «ri-vedere», in base alla situazione, la propria posizione rispetto a nuove prospettive e obiettivi, trovandovi un senso e confidandovi valore e fiducia. Ce lo ricordano in modo forte le testimonianze lasciateci da chi è sopravvissuto all’Olocausto nazista, che ha dichiarato come «la speranza sia stata basilare per sopravvivere »2. Ce lo ricordano i pazienti che come curanti intercettiamo e vorrebbero essere trattati ancora da persone prima che da «morenti». Dunque, accanto alla prospettiva «realistica» della speranza, ne esiste una seconda, cosiddetta «funzionale», autentico meccanismo di coping che orienta il paziente a concentrarsi su obiettivi concreti e realizzabili, per lo più di qualità di vita. È stata infine descritta una terza prospettiva di speranza, definita «narrativa», legata in sostanza alla propria storia e valori, che coinvolge i piani più profondi della persona, «spirituali», e va oltre la malattia e la vita3.

 La prospettiva della persona in fase avanzata di malattia
In fase avanzata di malattia, oggetto e prospettiva della speranza dunque cambiano. Se chi è affetto da una qualsiasi malattia a prognosi favorevole tende a finalizzare la propria speranza verso obiettivi generali e per lo più oggettivi-realistici (guarigione, sopravvivenza), con l’aggravarsi della situazione questi diventano progressivamente più definiti, specifici e di più profonda natura. Raramente resta al centro il controllo della malattia, per lo più lo diventa il controllo dei sintomi, il riuscire a concludere qualcosa prima di morire, il vivere serenamente quanto è concesso, sino al poter morire in pace. In presenza di una malattia a prognosi infausta, dunque, la speranza non è uno stato, ma un divenire. Nella pratica è fondamentale comprendere come tale evoluzione non sia spontanea, né inizi automaticamente una volta comunicata la diagnosi o la prognosi, ma necessiti di fattori favorenti, come pure possa incontrare eventi sfavorevoli. Su questo processo adattativo interagiscono fattori biologici-fisici, sociali-affettivi, cognitivi-culturali e spirituali- intimi. Il mantenimento di speranze orientate esclusivamente su oggetti riguardanti le cure della malattia raramente è funzionale e per lo più comporta gravi sofferenze. Il mantenimento del controllo del proprio corpo malato (sintomi), del proprio ruolo sociale (relazioni) e della propria capacità cognitiva-speculativa (spiritualità) porta a riconoscere la situazione, darle un senso e trovare la propria collocazione rispetto a obiettivi coerenti. Ciò in sostanza permette la matura e valida evoluzione della speranza.

Ricadute pratiche
Dal punto di vista pratico, le tre prospettive della speranza raramente sono così nette, univoche, né sono esclusive. Possono coesistere, complementari più che alternative o in opposizione, così come mutare ed evolversi. È evidente la necessità che il clinico, e chiunque si rapporti col malato, non solo conosca, ma sappia interagire con tutte e tre le prospettive, in modo da poter essere concretamente d’aiuto all’assistito. Nel caso specifico della fase palliativa della malattia, è necessario che chiunque si occupi del malato conosca i fattori favorenti l’evoluzione positiva o negativa della speranza, in modo da poter intervenire in modo appropriato4.
Innanzitutto, vi sono fattori strettamente legati al paziente stesso. È dimostrato che coraggio, umorismo e ottimismo facilitino l’adattamento e quindi favoriscano l’evoluzione verso obiettivi di speranza congruenti e validi. È altresì provato che, all’opposto, precedenti esperienze negative come pregressi o incipienti episodi depressivi la limitino. Allo stesso modo, la corretta informazione e conoscenza della propria situazione porta alla percezione di poterla controllare, trovandovi un senso rapportato al proprio passato, mentre informazioni non coerenti comportano la sensazione di perdita del controllo e assenza di obiettivi.
Altri fattori sono correlati al contesto sociale. La valorizzazione della persona, il mantenimento del proprio ruolo nel consesso umano, la presenza di relazioni significative, come banalmente la possibilità per il malato di poter vivere il più possibile nel proprio contesto domestico, aiutano un positivo mantenimento e un’evoluzione della speranza. In senso opposto, ricevere messaggi contrastanti con ciò che il malato recepisce dal proprio corpo, come non poter parlare apertamente delle proprie condizioni, del proprio futuro o della morte, impediscono qualsiasi speranza evoluta e sostenibile.
Vi sono infine, ma non certo marginali, fattori legati ai curanti. Se, da un lato, onestà e chiarezza nell’informazione sono fattori apprezzati e positivi, una comunicazione incongrua, oppure brutale e solo negativa può togliere ogni speranza. Così il rispetto della persona, che si manifesta nella sincerità della relazione, come nell’attenzione al controllo dei sintomi, è decisivo nel sostenere la speranza. Al contrario, sarà improbabile mantenere una qualsiasi speranza, con la s-valorizzazione della persona che si manifesta nell’abbandono, nell’accanimento come nella futilità terapeutica, nell’approccio sintomatico inefficace o nella comunicazione irrealistica e non coerente.

Speranza di guarire?

È un dato innegabile che anche nella fase terminale della vita si possa riscontrare la persistenza di una speranza «non evoluta», ossia solo fisica-obiettiva, focalizzata ancora su obiettivi evidentemente irrealistici, come la guarigione completa o improbabili recuperi funzionali. Il mantenimento di speranze «irrazionali» e apparentemente non funzionali, in realtà non va considerato necessariamente negativamente, ma sempre compreso e in alcune circostanze rispettato. Nel caso, va innanzitutto distinto se ciò derivi da un’informazione, una comprensione ed elaborazione corrette o meno. L’informazione, in ogni caso, ma a maggior ragione in questi ambiti, deve comunque essere data correttamente, contemperando nell’empatia, onestà e sensibilità. Va tenuto presente che onestà e verità sono più spesso apprezzate che temute e che dell’ossequio all’autonomia della persona fa parte il rispetto del diritto di sapere, così come di non sapere. Se la persona non è stata informata in modo corretto, pur manifestando il desiderio di conoscere la propria condizione, è nostro dovere avviare un processo virtuoso di coerente consapevolezza. Tale processo inizia con la semplice apertura e disponibilità al colloquio e può (o meno) progredire sino alla completa informazione-consapevolezza. Tuttavia, dovremmo sempre essere disposti ad arrestarci non appena il paziente manifesti volontà/desideri diversi. Se, al contrario, siamo certi che, nonostante il processo informativo sia stato completo ed efficace, la persona mantiene speranze irrealistiche, evidentemente ci troviamo di fronte a meccanismi di difesa inconsci (negazione-rimozione). Tali difese vanno rispettate, in quanto tutt’altro che disfunzionali. Comunque sia, compresa la natura di speranze irrealistiche, ne vanno considerate, previste e corrette le conseguenze. Tra queste, il tendere a nascondere sintomi, peggiorando la qualità di vita, come il negare la progressione di malattia, esponendo la persona a trattamenti aggressivi-futili e ritardando trattamenti palliativi5. A ciò consegue, in sostanza, che il paziente non possa vivere pienamente, by-passando di fatto un periodo importante della propria esistenza.

Conclusioni
Chiunque si occupi di assistere malati affetti da malattie cronico-evolutive non suscettibili di guarigione ha il grande privilegio di confrontarsi con persone che stanno vivendo uno dei periodi più significativi della propria esistenza. È nostro compito, come curanti, rivolgerci in primo luogo alla persona che ci si affida, rilevandone bisogni e ri-definendoli assieme, identificandone gli obiettivi, attivandoci per raggiungerli e sostenendone al massimo la speranza. Tra i bisogni della persona, anche se affetta da malattia in fase terminale, c’è la speranza stessa. Pertanto la speranza, in queste condizioni, è da un lato obiettivo di cura, così come, dall’altro, importante alleato-componente della stessa e va rispettata anche se divergente dalla nostra prospettiva. In quanto curanti, è nostro primo mandato curare al meglio la sofferenza (fisica-psichica-morale), in quanto toglie il senso al vivere e in conseguenza qualsiasi speranza. Tale cura va ben oltre il semplice atto sanitario o assistenziale. È importante essere consapevoli che le nostre parole (informazione- comunicazione), il nostro essere (conoscenza-percezione) e il nostro agire (cura) fanno la differenza, con conseguenze dirette affinché le persone che ci si affidano possano o meno vivere, sino alla morte.

* Dottor Luca Ottolini: Capo clinica Servizio cure palliative presso IOSI – Bellinzona

Venerdì 9 novembre: presentazione del libro “L’intruso”di Alessia Dorigoni

L’Associazione Amici della Fondazione Hospice organizza una serata di presentazione del libro “L’intruso” che Alessia Dorigoni ha scritto in parte con il padre Fabio e che poi, non per scelta ma per necessità, ha concluso da sola, come gli aveva promesso.

L’intruso, una malattia subdola che dialoga negli anni con un padre, in una singolar tenzone fatta di interventi e chemioterapie, ma anche di canti a squarciagola in stanze d’ospedale e di gite in moto in montagna. Un libro per trasmettere speranza e tenacia nella trincea della malattia.

All’incontro sarà presente l’autrice, conduce Loreta Rocchetti.

Seguirà un momento conviviale.

Vi aspettiamo a CASA HOSPICE CIMA VERDE alle ore 18.

Terapia del dolore: rafforzato il percorso

In data 28 settembre la Giunta Provinciale di Trento ha approvato la delibera che definisce la rete della terapia del dolore sul territorio.

Di seguito il testo del comunicato stampa provinciale ed il link al sito della Provincia Autonoma di Trento.

Definito il nuovo modello organizzativo della rete.

Terapia del dolore: rafforzato il percorso

Consolidare l’organizzazione della rete provinciale di terapia del dolore secondo il modello hub & spoke, dove l’Ospedale di Santa Maria del Carmine di Rovereto è il centro di primo livello e il Santa Chiara è il secondo livello, nonché favorire l’accessibilità dei cittadini alla rete di terapia del dolore e la continuità di cura anche attraverso un’attività specialistica ambulatoriale, garantita presso tutti i presidi ospedalieri aziendali. Punta a questo la deliberazione approvata oggi dalla Giunta provinciale, che ha rafforzato il modello organizzativo in un’ottica di umanizzazione delle cure e di centralità del paziente e della sua famiglia, nonché di ampliamento dell’offerta di servizi sul territorio.

Attraverso l’organismo provinciale di coordinamento della Rete per le Cure palliative, della Rete per la Terapia del dolore e della Rete di Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche, istituito nel 2015, e in raccordo con la commissione tecnica provinciale per l’accreditamento, si è giunti a definire un modello organizzativo della rete della rete provinciale di terapia del dolore basato su due livelli di assistenza:

1) livello territoriale:

  • ambulatori e forme associative dei medici di Medicina Generale;
  • domicilio;

2) livello specialistico:

  • ambulatori specialistici di terapia del dolore degli ospedali aziendali di Arco, Borgo Valsugana, Cavalese, Cles e Tione;
  • centro di terapia del dolore di primo livello o spoke presso l’Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto;
  • centro di terapia del dolore di secondo livello o hub presso l’Ospedale Santa Chiara di Trento.

Gli ambulatori specialistici aziendali di Borgo Valsugana e di Cles saranno organizzati su due sedi, la principale e, rispettivamente, Pergine Valsugana e Mezzolombardo.
L’attività di terapia del dolore viene inoltre garantita presso la struttura privata accreditata Casa di Cura Villa Bianca, nel rispetto dei requisiti specifici di accreditamento istituzionale previsti per il centro di terapia del dolore di primo livello; l’attività ambulatoriale di terapia del dolore, viene altresì svolta presso l’Ospedale San Camillo, in aderenza ai requisiti specifici di accreditamento istituzionale previsti per gli ambulatori specialistici di terapia del dolore.
L’implementazione della rete sarà progressivo, viene infatti dato mandato all’Azienda sanitaria affinché adotti gli atti di competenza entro 12 mesi dall’adozione del provvedimento.
Con la deliberazione è stato infine aggiornato il nomenclatore tariffario provinciale tenendo conto dei nuovi LEA e prevedendo livelli aggiuntivi di assistenza. Per quanto riguarda la partoanalgesia, è introdotta, per le donne iscritte al Servizio sanitario provinciale, l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa relativamente alla preventiva valutazione da parte del professionista.

https://www.ufficiostampa.provincia.tn.it/Comunicati/Terapia-del-dolore-rafforzato-il-percorso

http://www.provincia.tn.it

Questo è uno spazio aperto di confronto e dibattito. Gli articoli possono essere proposti per la pubblicazione ma non necessariamente rappresentano la posizione di Fondazione Hospice Trentino Onlus.

Articolo proposto dalla Presidente Milena Di Camillo

Medicalizzazione della morte: negazione o creatività?

Proponiamo alla lettura e riflessione un contributo apparso qualche anno fa su una rivista francese Ethica Clinica su un aspetto che resta di costante attualità e che merita la nostra attenzione. Bruno Cadorè, medico, teologo, bioeticista e religioso, ci aiuta a rifletter su almeno due comportamenti che ricorrono nei nostri discorsi quasi sempre giudicati negativamente: “la medicina moderna nega la morte” – “la morte è medicalizzata”. Ci invita a riflettere su cosa davvero vogliano dire queste affermazioni. La medicina non può “negare” la morte, non fosse altro perché è l’unica autorizzata ufficialmente a dichiararla, ma come attività fortemente attraversata dalla tecnica, trova difficoltà a parlarne in modo adeguato contemporaneamente ai tempi e all’umanità delle persone. In cosa consistono queste difficoltà? Deve la medicina fare uno sforzo in questo senso? La medicalizzazione, intesa come intervento massiccio e inevitabile della medicina nelle fasi finali della vita, innegabile anche se mitigato nella pratica delle cure palliative,  è davvero sempre e solo una cosa negativa? Esistono dei rischi sicuramente nella medicalizzazione ma esistono anche delle opportunità. E’ il caso di rifletterci.

Di seguito la traduzione dell’articolo.

MEDICALIZZAZIONE DELLA MORTE: NEGAZIONE O CREATIVITÀ‘? 

Bruno Cadorè

Riferendosi alla medicina moderna, si parla spesso di “negazione della morte”, indicando con ciò quello che è percepito come la difficoltà, per una medicina che si vuole performante, di affrontare il limite della morte, vissuta come uno scacco. Si vuole cioè sottolineare la difficoltà di stabilire un rapporto sereno con la mortalità umana. Ciononostante, l’ipotesi che noi difenderemo consisterà non tanto nel mettere in causa un comportamento giudicato negativamente, quanto nel dimostrare perché queste difficoltà esistono. Mostreremo in particolare che, come ogni attività attraversata dalla tecnica, la medicina moderna deve inventare nuovamente il rapporto dell’uomo con se stesso. Essendo, come è noto, il rapporto dell’uomo con la propria morte uno dei requisiti che caratterizzano maggiormente le culture, ed essendo la morte dell’uomo moderno sempre più medicalizzata, la medicina si trova nella condizione di contribuire a questa invenzione culturale. La questione è dunque misurare i rischi, ma anche le opportunità, della medicalizzazione della morte.

Il cambiamento del rapporto con la morte

Si deve parlare di negazione?

Il termine “negazione” è molto preciso e designa un comportamento inconscio di rifiuto di una realtà. Il suo uso a proposito del rapporto della medicina con la morte, richiede quindi qualche spiegazione. La negazione è un comportamento abitualmente riferito alle persone. Qui, si tratta di una attività o forse di una logica se si sottolinea la parte dello sviluppo tecnico che non dipende interamente da decisioni personali. Se questa logica induce un rapporto particolare con la morte, rimane la necessità di cercare di comprendere questo a partire dalle persone concretamente coinvolte nella logica stessa. Ciò invita alla prudenza: l’etica in effetti si interroga sulla qualità dell’impegno personale, anche se deve riconoscere gli eventuali limiti all’autonomia personale  di fatto esercitati, per esempio, dalle istituzioni o dalle pressioni culturali. La medicina ha un rapporto con la morte che probabilmente non può liberarsi totalmente da una certa ambivalenza; è un rapporto allo stesso tempo stranamente familiare e decisamente contradditorio. In effetti è importante segnalare che lo studio della morte ha avuto un posto importante nel processo stesso della conoscenza medica fin da quando la medicina è passata all’anatomo-clinica, facendo dello studio delle lesioni anatomiche ilpunto dì appoggio centrale per la comprensione dei processi fisiopatologici. Ma, d’altra parte, la medicina nasce dall’imperativo di sollevare le sofferenze vissute dalle persone, come una specie di memorandum della mortalità umana. In questa ottica la medicina ha il compito di lottare contro le malattie, non per negarne il carattere ineluttabile, ma per affermare la capacità dell’uomo di non arrendersi alla malattia come a un destino (affermazione dell’autonomia). Si può così comprendere che l’ “ombra della morte” è presente, portatrice di una “onnipresenza”, al centro della relazione tra paziente e curante. Essa è allo stesso tempo oggetto di una battaglia comune e un sentimento di “paura”, se non di repulsione. La realtà più presente nella relazione di cura è molto probabilmente la morte, realtà dalla quale nessuno può scappare ma della quale, nello stesso tempo, è difficile parlare. Questo comportamento, fatto di fascino e prevenzione, lascia la sua traccia nell’insieme della strutturazione di una cultura: i riti sviluppati attorno alla morte come orizzonte simbolico ed ai cadaveri umani come realtà, testimoniano questo duplice atteggiamento e sono là per aiutare l’uomo a trovare nella tensione che ne deriva un equilibrio sereno e fecondo. La morte è ciò che segna la realtà del rapporto dell’uomo col tempo, nel mentre rappresenta ciò che l’uomo vuole combattere per affermare –  in modo limitato certo, ma reale – un certo controllo del suo rapporto col tempo.

Il cambiamento del rapporto con la morte

Oggi si deve dunque chiarire ciò che sembra essere un mutamento importante nel rapporto dell’uomo moderno con la morte. Innanzitutto è importante sottolineare che quello che si dirà deriva dall’esperienza dell’uomo moderno che parla di morte nel contesto della medicalizzazione della mortalità sua e dei suoi simili. Non rappresenta la totalità dell’esperienza umana contemporanea della malattia. In molti altri luoghi del pianeta, gli esseri umani hanno un rapporto più abituale – si direbbe quasi più familiare –  meno mediatizzato con la morte: fame, grandi epidemie, catastrofi naturali, violenze diverse sono, per molti uomini, donne e bambini, l’occasione quotidiana dell’incontro con la morte in una dimensione che sfugge totalmente a una presa in carico controllata.

Gli antropologi contemporanei sottolineano che, sotto l’influenza dei progressi della medicina, l’essere umano ha sviluppato un nuovo rapporto con la morte. Ph. Ariés[1], per esempio, parla della “morte invertita”(o proibita), in opposizione a quello che descrive come un lungo periodo di “morte addomesticata”. E’ da notare che questo rovesciamento non è iniziato in un periodo di particolare efficacia medica.  Detto con altre parole, non è certamente – comunque non solamente – la capacità medica di controllare la morte che provoca questo cambiamento di atteggiamento (cfr. a titolo di chiarificazione, la descrizione della morte di Ivan Il’ich di L. Tolstoi[2]. Si tratta piuttosto di un cambiamento nell’atteggiamento filosofico del soggetto nei confronti della sua propria esistenza; per il quale l’individuo si afferma sempre prima nella sua autonomia e pone dunque la questione del senso della storia di questa capacità di autonomia in modo sempre più radicale. Si può peraltro notare che questo atteggiamento può condurlo, nello stesso tempo, a pretendere di poter giocare questo ruolo di soggetto anche nei confronti della propria morte e quindi ad attendersi che la medicina sia capace di sostenere la sua esistenza individuale nel tempo. Si può senz’altro dire che la medicina ha rinforzato questa rivendicazione attraverso la sua stessa potenzialità ed efficacia contribuendo così al passaggio dal mitico al moderno come descrive, per esempio, E. Morin[3]. La medicina consolida il rapporto controllato con il limite così come l’analizza L-V. Thomas[4] quando mostra che la medicina è talvolta tentata d’intrattenere un rapporto considerandola come un accidente che sarebbe possibile evitare. Ciononostante, è importante sottolineare che può non essere la sola medicina tecnica che provoca questo passaggio. Bisogna anche guardarsi da un’interpretazione che condurrebbe a pensare che questo passaggio sarebbe in qualche modo forzato dalla tecnicizzazione della medicina. Ci sembra più pertinente considerare che l’uomo moderno – la cui cultura è certo attraversata da uno sforzo di medicalizzazione –  si confronta con la sfida d’inventare un modo di rapportarsi con la  morte che tenga conto delle sue nuove capacità e delle nuove rappresentazioni della sua esistenza.+

IPOTESI

Quanto detto porta a formulare un’ipotesi di lavoro: visto il posto della medicina nella cultura moderna, vista anche la sua influenza nella rappresentazione di sé dell’uomo moderno, è importante interrogarsi sul suo ruolo di mediazione del rapporto dell’uomo moderno con la morte.  Se la questione fosse “la negazione della morte da parte della medicina” si potrebbe supporre che  siano già state interpretate le modalità augurabili del rapporto dell’uomo con la morte quando ci si trova in un periodo di necessaria innovazione culturale. Invece il problema è il ruolo di  mediazione di questo rapporto svolto dalla medicina che vi contribuirebbe per una parte importante in ragione della pregnante medicalizzazione nel rapporto con la salute nella cultura moderna.  Porre così la questione permette di trovare dei mezzi e non di definire un qualunque “ideale” di modalità della morte, bensì di rispettare un certo numero di caratteristiche fondamentali del rapporto dell’uomo con la morte:

° la morte è nell’ordine dell’indicibile e, in parte, dell’estraneità, o piuttosto di una strana familiarità nei confronti della quale l’uomo vuole nel contempo tenersi a distanza e vicino;

° questo polo di estraneità è strutturalmente costitutivo del modo in cui l’uomo (arcaico, metafisico o moderno secondo le categorie di E. Morin) inventa il proprio rapporto culturale con se stesso e si costruisce le rappresentazioni di se stesso. In più, questo indica che il rapporto culturale non è nell’ordine della trasparenza, da dove deriva, probabilmente, la necessità di una ritualizzazione (addomesticante) di questo rapporto;

° le “ritualizzazioni” si inseriscono in un contesto di “recitazioni interpretative” che hanno potuto assumere forma di racconti mitici, ma che sono anche dei modi per l’uomo di situarsi nel posto che percepisce essere il proprio nella storia e nel cosmo. Interpretazione che, oggi, non si potrebbe dire al di fuori dell’acquisizione di un reale potere di controllo sui limiti dell’esistenza umana.  E’ probabilmente in questa prospettiva che converrebbe interpretare la richiesta attuale di riti nuovi corrispondenti alle mutazioni del contesto della morte[5];

° è proprio questo che stabilisce l’importanza del modo in cui la medicina sarà integrata in questo lavoro di interpretazione.

Sarebbe perciò importante studiare il contesto culturale nel quale si chiede alla medicina di partecipare alla strutturazione innovante di un rapporto moderno con la morte. Questo contesto è, segnato per esempio, dall’allungamento del tempo dell’invecchiamento nel corso del quale la medicina è inevitabilmente sollecitata da progetti di vita individuali; dalla messa in scena delle sfide lanciate alla morte da certi “eroi dei tempi moderni”; o ancora dal paradosso che ci rende più sensibili alle morti in massa per catastrofi o per violenza umana lontane che alla morte vicina. Il posto della medicina difronte alla morte deve senza dubbio essere situato in questo orizzonte contestuale. Tale contestualizzazione permetterà di collocare al loro vero posto e di comprendere, i rimproveri fatti alla medicina moderna che portano a parlare di “negazione della morte”.

I rimproveri mossi alla medicina moderna

Qualche  rimprovero

Ci si lamenta spesso con la medicina di usare, a proposito della morte, un linguaggio esplicativo che funzionerebbe come l’espressione della negazione. E’ l’affermazione di L.-V. Thomas quando nota che si può parlare in medicina di “collasso cardio-vascolare con scompenso sinistro predominante e asistolia terminale” per dire semplicemente che il cuore si è fermato”[6]. Certo si può pensare, o meglio sospettare, che questo distanziamento sia fittizio. Bisogna tuttavia sottolineare che l’atteggiamento esplicativo è costitutivo della medicina moderna, nello stesso tempo in cui testimonia dei suoi progressi. Si pensi, a questo proposito, a M. Foucault[7] che mostra come la morte sia divenuta la chiave del vivente e, a questo titolo, integrata nei discorsi di conoscenza. Un altro “rimprovero” implicito sembra spesso essere quello della morte ospedalizzata, “la morte scomparsa-nascosta” (L.-V. Thomas). E’ l’immagine banale delle reazioni di evitamento dei curanti, con il corteo delle difficoltà a trovare le parole giuste e il comportamento autentico con le persone vicine alla morte. Contemporaneamente, si deve fare attenzione al fatto che il trasferimento del luogo della morte (come del “tempo” della morte) può non significare altro che il contesto nuovo  (logicamente, inevitabile) nel quale l’uomo moderno deve inventare il suo rapporto con la morte: morire all’ospedale o a casa propria non implica gli stessi rapporti con la morte a livello personale, sociale e familiare. Certo c’è “istituzionalizzazione” della morte (come della nascita, peraltro) per l’80% delle persone, ma restano da formulare le ragioni per le quali si pensa di doversene rammaricare.

Si rimprovera talvolta alla medicina anche di “rubare” la morte, di programmarla (ciò che per alcuni è una conseguenza logica) in particolare nel contesto dell’ “accanimento terapeutico”, nei riguardi del quale si esprime  un consenso negativo e giustificato (si noterà che, in questi ultimi anni, i progressi per migliorare la  proporzionalità delle cure mediche nelle situazioni più difficili, sono stati molto netti). Conviene distinguere accanimento e ostinazione, per riuscire a pensare nel contempo alla necessità di proseguire lo sforzo terapeutico (che deve essere  rapportato al bene prioritario delle persone ma anche a quello del gruppo umano) e al carattere indispensabile della valutazione proporzionale delle cure. Si tratta qui di mettere in evidenza l’indispensabile sforzo di confronto con l’incertezza che è frenato forse dal peso crescente del “riflesso eutanasico”, almeno nell’immaginario moderno: “Quando il periodo che separa l’inizio e la fine di una malattia mortale  tende ad allungarsi in conseguenza delle tecniche della medicina moderna, tutto appare come se si rifiutasse al “morire” la sua durata, e dunque il contenuto suo proprio, prima negandola poi riducendola ad un istante”[8]. Si potrebbe dire che i “rimproveri” mossi alla medicina esprimono la percezione di un rischio di fronte alla dimensione tecnica della medicina stessa ed ai maldestri tentativi umani di  addomesticare la tecnica dandole umanità. Questo rischio si formulerebbe in due maniere complementari. E’ il rischio di una logica che privilegia l’efficacia, la produttività, in modo poco omogeneo per il rapporto vis-a-vie con il limite della mortalità e che si accompagna ad una certa logica di protezione dei curanti. E’ anche il rischio di una oggettivazione del corpo umano, tappa indispensabile all’esercizio stesso della scienza biomedica, che però espone alla tentazione di oggettivazione della persona umana stessa attraverso il suo corpo, a scapito della trascendenza della sua propria storia. Ne deriva che la posta in gioco è quella dell’“umanizzazione della tecnica”, cioè dell’inserimento della capacità tecnica moderna  in seno alla rete dei significati simbolici. Dire questo è dire anche che si tratta della ricerca dell’umanizzazione dell’uomo ad opera della tecnica, di cui si trovano tracce lungo tutta l’evoluzione dell’umanità. Per questo è necessario non essere unilateralmente critici sullo sviluppo tecnico della medicina, a condizione che si eviti di assolutizzarlo.

Il peso delle critiche

Per comprendere queste critiche, è importante esplicitare quale è la posizione a partire dalla quale esse sono formulate.Il primo passo è identificare le esigenze di una cultura. Le culture sono caratterizzate dal modo col quale intrattengono un rapporto di rispetto, ritualizzato, nei confronti della morte. La memoria culturale occidentale può, in qualche modo, essere ravvivata dalle mutazioni profonde che si osservano nel rapporto moderno con la morte e sentirsi invitata a inventare nuovi rituali. La questione è allora quella di trovare come inserire la tappa contemporanea in una certa coerenza, se non continuità, con la storia. Tale coerenza si basa sulla necessaria distinzione tra tre realtà la cui percezione è differente. Innanzitutto il morente ed il rapporto vis-à-vis con lui, con gli interlocutori e, attraverso di essi, con l’umanità. Si è qui davanti all’esigenza di un’etica relazionale. Si tratta di una atteggiamento che si basa sull’accettazione dell’idea del limite, della finitudine dei viventi umani come fondamento della loro interlocuzione. Il cadavere, o la morte individualizzata, è la sola realtà a proposito della quale si può veramente parlare della morte e che lo sforzo tecnico cerca di ritardare. La morte, infine, come nozione generale o come “atmosfera culturale”. Qui si vuole sottolineare il fatto che il rapporto medico con la morte si inscrive in un contesto molto più ampio dove la morte è messa in scena, o fuori scena.

Conviene allora essere attenti ad una sorta di contraddizione, o perlomeno di tensione, tra movimenti culturali diversi. Si noterà la preoccupazione della qualità di attenzione verso i morenti e, allo stesso tempo la richiesta sempre più forte di una vita meno esposta possibile alla sua mortalità essenziale (testimoniata, per esempio, dagli sforzi di prevenzione, di medicina riparatoria o di protesi e dai prodigi della rianimazione). Si noterà anche la tendenza ad assumersi un certo numero di rischi a riguardo dei quali si conta sull’efficacia della medicina per farceli affrontare (per esempio il “rischio depressivo” assunto dalle nostre società industrializzate). Questo fa eco alla volontà di potenza della tecnica, non solo già manifesta ovunque, ma ancora attesa e promossa, talvolta a spese dei più deboli e dei meno performanti. La questione è sapere come si pone la preoccupazione di inventare un nuovo rapporto con la morte, che è in effetti un nuovo rapporto col morente. Si potrebbe, per esempio,  far valere l’ipotesi che si tratti qui ancora della volontà di controllare questo momento ultimo che sfugge, attraverso un controllo tecnico certo, ma anche estetico e ancora, forse, etico! Noi sottolineiamo dunque qui la necessità di una reale prudenza per evitare una troppo forte “normalizzazione” della morte, delle sue tappe e del suo accompagnamento.

Attualità della morte nella medicina moderna: resistere alla menzogna per fare mediazione

 Un paradosso 

La questione della morte è centrale nella medicina moderna. Si vuole qui evocare il problema posto dall’eutanasia. Non si tratta di sostenere una riflessione di ordine etico su questo punto, ma solamente di sottolineare che, in questo momento della storia in cui l’essere umano  si è munito di mezzi sempre più efficaci per curare e guarire, egli si interroga con maggiore acuità sulla legittimità o meno di mettere fine alla vita altrui (su sua domanda o nella presunzione della migliore scelta possibile, con tutte le ambiguità che questo comporta …). Ci sarebbe come una sorta di tentazione di “estensione di poteri” della medicina che si arrogherebbe (o si vedrebbe assegnato) il diritto di esercitare sulla vita altrui un potere analogo ma inverso a quello che il suo sapere le permette: il controllo sul processo della vita umana. E’ significativo constatare che, nello stesso momento in cui queste questioni sono poste, si sviluppa nei paesi della medicina moderna, un movimento molto forte quello delle cure palliative che vuole promuovere l’attenzione alle persone in fin di vita. La coesistenza di due movimenti così contraddittori in seno allo sviluppo di una sola e stessa logica di azione medica, fa sospettare che questa ultima sia portatrice di una lacuna concernente il rapporto con la morte, che sarebbe di fatto quello dell’“oblio” e che potrebbe arrivare anche fino alla negazione. Ma la negazione non riguarda solo l’oggetto che non si vuole considerare ma anche la determinazione inconscia di non impegnarsi su questo oggetto. Tale sarebbe dunque la posta in gioco della medicina moderna: come le è possibile oggi inventare  un giusto rapporto con la morte?

Il rischio della menzogna

 L’espressione “l’ombra della morte” può evocare l’ombra che si fugge o l’ombra che accompagna. Non accettare questa “compagnia” irrevocabile di tutto lo sforzo medico, rischia in effetti di condurre i curanti a “mentire”: alle persone morenti così come a se stessi. Uno degli impegni della medicina moderna potrebbe consistere proprio nell’evitare, individualmente per le persone e in particolare per i curanti, ma anche collettivamente per le società, tale menzogna. E’ la capacità di restituire alla morte la parola, di poter mutualmente nominare quello che si vive e si percepisce, un modo anche di riconciliarsi mutualmente con questa parte costitutiva di se stessi. Può anche essere che sia proprio da questa esigenza e dalla sofferenza che ne deriva, che ci si vorrebbe difendere[9].

Molte sarebbero le testimonianze di persone alla fine della vita che si scontrano col silenzio- menzogna di chi sta loro attorno. Senza entrare qui nel dibattito concernente il tenore di ciò che conviene dire a una persona gravemente malata, vorremmo semplicemente iniziare una  riflessione  sul rapporto della medicina con la morte, partendo dalla costatazione della frequenza di tale menzogna che spesso fa soffrire le persone implicate direttamente (i pazienti, certo, ma anche tutti coloro che credono di essere obbligati a tale menzogna). Questa riflessione è importante se si vuole cercare di mettere in luce il modo in cui la medicina moderna potrebbe sviluppare un rapporto sereno con la morte.

“ E cosa strana! Egli fu molte volte sul punto di gridare loro “Basta menzogna! Lo sapete bene e anch’io lo so, che sto morendo! Cessate dunque almeno di mentire!” Ma egli non ebbe mai il coraggio di agire così. L’atto atroce della sua agonia era sminuito da chi gli stava attorno, lo vedeva bene, al livello di una semplice  sgradevolezza, quasi di un inconveniente (similmente a come si agisce verso un uomo che emana cattivo odore entrando in un salone), e questo in nome di quella stessa “correttezza” cui egli si era assoggettato per tutta la sua vita.  Vedeva che nessuno aveva pietà di lui, perché nessuno voleva nemmeno comprendere la sua situazione” [10]

Evocare questa menzogna davanti alla morte, sottolinea il paradosso che l’essere umano talvolta sviluppa molte strategie, anche quando è intimamente certo della sua mortalità e della sua fragilità essenziale,  per evitare un confronto troppo diretto con questa realtà, strategie esse stesse rinforzate dalle strutture di cura troppo centrate sull’immediatezza, la tecnica e  il rendimento.

L’uomo moderno è forse particolarmente tentato da queste strategie di evitamento. La qualità e l’efficacia della medicina odierna, il rapporto che intratteniamo con la salute sognata sempre più perfetta, i criteri di produttività e di bellezza, la forza delle dinamiche dei progetti per l’avvenire sono altrettanti elementi che tendono a riportare la realtà della morte fuori del nostro campo di coscienza. E’ così che L.-V. Thomas[11] ha potuto descrivere tre categorie attraverso le quali noi percepiamo oggi la morte, categorie che sono molto spesso in interazione le une con le altre:

° la morte è talvolta percepita come il “guasto” di un corpo considerato come una “macchina” che bisogna imparare a riparare, a “rimettere in moto”, ciò che sottolinea la prospettiva di efficacia e di performance nella quale ci si rappresenta l’esistenza corporea dell’uomo;

° la morte è anche vissuta come un’ “aggressione” e interpretata tanto spontaneamente come tale, che ci rappresentiamo più volentieri quella che può essere una “morte naturale”. Di un grande vecchio di oltre 90 anni, si dirà ancora sovente che è morto di un “accidente cardiaco” e non per l’usura del tempo. La morte non è più considerata come segno della finitezza umana in se stessa, parte integrante dell’esistenza dell’uomo (“Ottanta per i più vigorosi”, diceva la Bibbia, Psaume), ma piuttosto come un accidente del quale bisogna scoprire cause ed eventuali responsabilità;

° la terza categoria è quella dell’artificio particolarmente pregnante da quando siamo abituati a rappresentarci la morte in un contesto di assistenza medica molto sviluppata. La morte è ormai medicalizzata, ciò ha come vantaggio di poter evitare un certo numero di decessi, ma ha anche come conseguenza di rinforzare l’idea che la medicina tecno-scientifica deve assumere come principale sfida quella di “vincere la morte”… e forse non più di curare, di prendersi cura dell’uomo che, anche se guarisce dalla precisa malattia per la quale è curato, è un essere che sa, o deve imparare, che dovrà morire [12]. In questo contesto, è difficile non percepire la morte come la disfatta di un progetto di conquista delle tecno-scienze sul territorio della morte stessa.

Un rapporto medicalizzato con la morte? “Umanizzare” la morte?

Molti saranno d’accordo nel dire che ci si deve interrogare sul modo in cui la medicina  affronta la morte e contribuisce a costruirne certe rappresentazioni. Per darsi i mezzi di identificare il ruolo augurabile della medicina moderna, è importante oggettivare la complessità di tali rappresentazioni.

Mediazioni diverse del rapporto con la morte

Non è raro sentir definire l’obiettivo della medicina  come un combattimento contro la malattia e la morte. Anche se si può legittimamente considerare che questa definizione è in parte falsa[13], essa interpreta bene, da una parte, l’ambizione della medicina, dall’altra la funzione che le è attribuita dal corpo sociale che l’istituisce.  La medicina come istituzione è una specie di intermediario attraverso il quale la società organizza il suo rapporto con la malattia e con la morte, forse principalmente con la morte. Certo, il progresso della medicina fa che i limiti della morte siano sempre più allontanati, facendo posto ad una più grande facilità di negazione. Tuttavia bisogna sottolineare che a mediare il rapporto di una società con la morte, la medicina non è la sola istituzione: le religioni lo sono sempre state e oggi si vede che le imprese di assicurazione vita o di assunzione in carico del decesso (imprese funebri), lo sono altrettanto, ciascuna sul registro proprio che è il loro.

Il “carico”  della morte 

Una particolarità della medicina è di avere il compito di costatare la morte, di attestarla in qualche modo (è la parola o la dichiarazione scritta del medico che fa sapere che un tale è morto). I medici pronunciano la parola dichiaratoria che irrompe nel tempo dei vivi testimoniando in questo senso della corporeità della persona umana. Può essere per causa di questa funzione molto particolare che la medicina è implicitamente investita del “carico” della morte. Si comprende allora come si sia trovato normale che la maggior parte dei nostri contemporanei arrivi a morire non in casa propria ma all’ospedale (benché in generale dichiarino che non è quello che desiderano).  Si può altresì comprendere che la medicina si veda in qualche modo incaricata di assumere quello che produce: poiché essa può provocare delle sopravvivenze incredibili, ha il carico di assumersele, di assicurarne in qualche modo il seguito e la qualità.

Caricata della morte, la medicina può anche prevederla in modo meno incerto di un tempo: è possibile nominare ciò che sta facendo morire, da qui le difficoltà incontrate nella “verità detta al malato”, ma anche le difficoltà molto gravi incontrate dalla medicina nel periodo prenatale quando può formulare una diagnosi previsionale, predittiva.

La sicurezza progressivamente acquisita dalla medicina sulla morte, spiega anche senza dubbio che ci si attende dal suo sviluppo che essa trovi qualche mezzo per “controllare” questa morte che nessuno vorrebbe più che sopravvenisse, in ogni caso non inaspettatamente come se venisse a distruggere la pretesa dell’uomo moderno di tenere la propria vita in pugno, a cominciare dalle sue capacità di esistenza biologica.

Solitudine dei morenti, solidarietà degli umani

Di fronte all’eccesso di medicalizzazione della morte, si sente spesso dire che bisogna  riappropriarsi (ri-addomesticare) di una morte ormai fatta scomparire, nascosta. Ma questo sarebbe sufficiente a tener conto delle mutazioni nella continuità che abbiamo cercato di descrivere?

Si dice anche che bisogna, di fronte a questa invasione del momento della morte da parte della  tecnica medica, sviluppare una relazione di qualità con coloro che stanno morendo e con chi è loro vicino. Insistenza giustificata non fosse altro che per rispondere alla domanda di accompagnamento, di prossimità e di sollievo dalle diverse sofferenze che compaiono in questo momento dell’esistenza umana. Ma nello stesso tempo, questo lascia intatte le difficoltà prodotte dalle mutazioni segnalate nel complesso contesto di cui si è tentato di descrivere qualche aspetto. Come stabilire questo tipo di relazioni in un contesto molto determinato,  rispettando i livelli di competenza e le esigenze per l’esercizio di questi ultimi?

Il problema davanti al quale siamo è in effetti più difficile e più complesso. La morte dell’uomo è divenuta in parte medica, ed è la conseguenza dello sviluppo della medicina al servizio del bene dell’uomo. Bisogna dunque ormai che l’umanità inventi i suoi discorsi sulla morte proprio quando ha acquisito un rapporto di potere tecnico su di essa. Questo presuppone certo delle scelte che permettono all’interno dell’istituzione medica di stabilire un rapporto di maggiore ”tolleranza” verso la morte. Ma questo suppone anche, lo si comprende, una vera “riforma della vita” (E. Morin)

E’ dunque un discorso sul rapporto tecnico con la vita che bisogna sviluppare, per evitare la fuga verso un naufragio in prossimità della morte, che sarebbe un altro tipo di fascinazione poco ragionevole. Con l’entrata della medicina nell’era della tecnica, il nostro rapporto col corpo, col sesso, col lavoro e con la morte sono divenuti tecnici. Se, dunque, il nostro rapporto con la morte è medicalizzato, per evitare che esso non sia solamente tecnico, non si tratta di “demedicalizzare” la morte, ma di inventare la medicina tecnica al servizio dell’umanità dell’uomo e delle relazioni interumane. La questione del senso contemporaneo della morte,  poiché ogni vita deve finire, dovrebbe essere posta contemporaneamente a quella del senso della tecnica che probabilmente non può negare questa finitudine costitutiva della nostra umanità.

Sovente è la morte dell’altro che porta l’uomo a non dimenticare l’orizzonte di mortalità: doppia coscienza che io sono mortale e che sono interessato dalla morte del mio simile. Questo orizzonte sottolinea come nel mistero della morte si giochi quello di un individuo, quello di una società e il mistero ancora più grande della responsabilità dell’uomo per la morte dell’altro. Certo, il problema della morte non è presente sempre in ogni relazione di cura. Quest’ultima è ciononostante segnata profondamente dal fatto che è uno spazio di incontro dove avviene il confronto esistenziale di due esseri costituiti dalla stessa realtà al contempo forte e fragile: quella di una  comune mortalità. Il processo probabilmente irreversibile della medicalizzazione della morte costituisce, da questo punto di vista, una esigenza per elaborare una filosofia della cura che dia tutto il suo spazio a questa esperienza esistenziale.

* BRUNO CADORE’ , medico, teologo, professore di etica biomedica e direttore del centro di etica medica dell’Università Cattolica di Lille, ha pubblicato questo articolo sulla rivista Ethica Clinica n. 9, 1998 pp 3-10 (traduzione di Loreta Rocchetti)

[1] Ph.Ariès, L’uomo e la morte dal medioevo ad oggi. Secondo Ariés è possibile  individuare cinque tappe storiche dell’evoluzione del rapporto dell’uomo con la morte dal medioevo alla fine del ‘900: 1. La morte addomesticata, 2. La morte di sé, 3. La morte dell’altro, 4. La morte proibita (o invertita).

[2] L.Tolstoi, La morte di Ivan Il’ich, BUR Biblioteca Univ. Rizzoli, 2008

[3] E.Morin, L’uomo e la morte, Newton Compton, Roma 1980; Meltemi, Roma 2002

[4] Utile riferirsi a L.-V. Thomas, Antropologia della morte , Garzanti 1976, così come all’insieme dell’opera di questo autore. Egli identifica cinque tappe nell’evoluzione del rapporto dell’uomo con la morte non esattamente cronologiche:  desacralizzazione, desocializzazione, legame tra morte e redditività, legame tra morte e scienza (la morte considerata come “malattia”), posto della morte nell’urbanizzazione (i cimiteri).

[5] J. Bacque, Les nouveaux rites du deuil, O.Jacob, Paris, 1997

[6] Citato da L.-V. Thomas

[7] M.Foucault, Nascita della clinica, Una archeologia dello sguardo medico, Einaudi, 1998

[8] C. Herzlich, Le travail de la mort, in Annales I, janv.-fèv 1976

[9] A questo proposito è utile leggere Léon Burdin, Parler la mort. Des mots pour la vivre. 1997 – Sorella morte. Parliamone insieme. Feltrinelli

[10] L. Tolstoi, La morte si Ivan Ill’ich, BUR Biblioteca Univ. Rizzoli, 2008

[11] L.-V. Thomas, op. cit.

[12] L.-V. Thomas op. cit.

[13] Si può combattere la morte almeno quella fortemente prematura? E ancora, bisognerebbe definire cosa si intende per morte prematura?

Questo è uno spazio aperto di confronto e dibattito. Gli articoli possono essere proposti per la pubblicazione ma non necessariamente rappresentano la posizione di Fondazione Hospice Trentino Onlus.

Articolo proposto dalla dottoressa Loreta Rocchetti.

Fino alla fine, storie dagli hospice in Italia

Di seguito l’articolo pubblicato su Internazionale il 9 aprile 2018 da Cristiano Balducci.