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Riserva di prognosi

Riserva di prognosi – Un’oncologa si ammala di cancro e interroga la sanità è la storia della dottoressa Barbara Soini che a 44 anni scopre di avere un cancro con prognosi severa e, da paziente, rivede situazioni, aspettative, necessità fino a quel momento registrate da medico curante. Ritiene che la propria esperienza e lo ‘sdoppiamento’ della lente con la quale rivedere il cammino di un paziente oncologico (ma non solo) possa servire a chi, direttamente o indirettamente, si trovi ad affrontare una malattia di questo tipo.

Il libro (Ed. Erickson) è scritto da Milena Di Camillo e Loretta Rocchetti.  

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Barbara Soini, sposata con due figli, è un’apprezzata oncologa, appassionata del proprio lavoro al quale dedica gran parte delle proprie energie e del proprio tempo. Impegno e passione che condivide con i colleghi e con il personale del suo reparto. È vivace, rigorosa e tenace fino alla testardaggine. Con il primario e con i colleghi si confronta, discute, propone, incalza.

Ha 44 anni quando scopre di avere il cancro: metastasi da colon con interessamento del fegato. È uno choc, per lei e la sua famiglia ma anche per il reparto: primario, medici, infermieri le fanno quadrato attorno, vogliono aiutarla e proteggerla.

Metastasi da colon: Barbara sa cosa significa, sa cosa direbbe a un suo paziente, cosa gli consiglierebbe di fare, come comportarsi, che aspettative avere… ma lei, ora, è una paziente, ora si trova “dall’altra parte”, dentro quell’insieme di reazioni anche emotive che, fin lì, ha ‘registrato’ da medico, impegnato soprattutto nello sforzo di curare al meglio il paziente, secondo i protocolli clinici e l’organizzazione ospedaliera.

Inizia il percorso terapeutico e Barbara attraversa tutte le fasi – analisi, diagnosi, controlli, terapie, conferme, speranze, delusioni… - nel duplice ruolo di medico e paziente. Da medico ha il “vantaggio” di sapere cosa sta accadendo e cosa debba aspettarsi: lavora con i colleghi, ragiona con loro su di sé trovando conferma della stima e dell’affetto che li lega ma anche  scoprendo che il legame amicale può rendere più complessa, per sé e anche per loro, la gestione della sua vicenda clinica e umana. Decide così di rivolgersi anche a colleghi e strutture ospedaliere di altre città: per tutti, però, lei è oncologa e quindi, sicuramente anche per una forma di rispetto, le si chiede di condividere il carico delle scelte cliniche e terapeutiche.

Da paziente, invece, avverte, sempre più forte, l’esigenza di “sentirsi presa in carico” e rivisita situazioni, aspettative, necessità che, da medico, aveva solo sfiorato o, in certi casi, ignorato.

La malattia incalza – anche se l’epilogo arriverà dopo un tempo più lungo di quanto indichi la statistica per quel tipo di tumore – e Barbara-paziente acquisisce una consapevolezza che ‘prima’ non aveva. Sono passati circa tre anni dalla scoperta della malattia: Barbara ritiene che quanto ‘scoperto’ fin lì e quanto ancora potrà registrare non debba andare sprecato perché potrebbe essere utile ai colleghi o, più in generale, a chi accompagni un paziente oncologico con prognosi impegnativa. In accordo con i propri familiari (attenti, coraggiosi e preziosi interlocutori), decide di lasciare una testimonianza: per realizzare il progetto chiede la collaborazione di Loretta Rocchetti (medico di famiglia, anche palliativista, impegnata su temi etici) e della giornalista Milena Di Camillo che ne curerà la scrittura.

Il progetto prende l’avvio da alcuni appunti che lei aveva scritto subito dopo aver saputo della malattia. Nel corso di poco meno di due anni si susseguono gli incontri con Loretta e Milena: dentro la condivisione degli obiettivi, crescono la conoscenza e la stima reciproche. Il libro-testimonianza diventa preziosa occasione di accompagnamento di una persona dal coraggio pari alla sua determinazione. Fino alla fine.

“Riserva di prognosi” non è un libro “contro” qualcuno o qualcosa. È invece una proposta - rivolta ad operatori sanitari, pazienti oncologici, familiari di qualunque luogo o struttura - di riflessione e, questo sì, di stimolo a non ‘accontentarsi’ di schemi, prassi e ‘certezze’ acquisite. E a non fermarsi mai, anche quando ci si senta dire ‘questo non è possibile’.

Il libro, arricchito dalla prefazione di Laura Campanello, nella prima parte è la ‘cronistoria’ clinica e umana di Barbara, una sorta di ‘diario di viaggio’, raccolto durante le conversazioni: Barbara parla da medico ma anche da paziente, testimoniando scoperte sia negative che positive e sollevando alcuni interrogativi.

La seconda parte propone un’intervista a Barbara, la testimonianza di suo marito Franco e l’intervista a Francesco e Antonella, colleghi e amici di Barbara.

Nel corso degli incontri con Barbara alcuni temi sono risultati di particolare complessità o sono stati ricorrenti: si è pertanto deciso di dedicare loro uno spazio di approfondimento. Di alcune parole-chiave si tratta dunque nella terza parte del libro che riferisce anche di una riflessione a più voci proposta ad esperti nazionali che, a vario titolo, hanno esperienza specifica in materia oncologica o, più in generale, sanitaria: Adriano Paccagnella (oncologo), Massimo Bernardo (medico palliativista), Daniele Govi (medico di medicina generale e palliativista), Annamaria Marzi (infermiera e direttrice di una casa Hospice), Paolo Dordoni (bioeticista, filosofo, scrittore), Carlo Favaretti (manager sanitario).

La conclusione è affidata alla riflessione di Loretta Rocchetti, tra pratica clinica, filosofia ed etica.

 

Il ricavato della vendita del libro e i diritti d’autore andranno a sostenere la Fondazione Hospice Trentino onlus, di cui Barbara Soini faceva parte e di cui sono socie le stesse autrici. 

“Riserva di prognosi” è reperibile, oltre che presso la Casa Editrice, nella sede della Fondazione (via Dordi 8 a Trento tel 0461/239131) e nelle librerie della città.

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