STEFANO BERTOLDI

Cari amici,

purtroppo dobbiamo comunicarvi che il nostro direttore, Stefano Bertoldi, ci ha lasciati oggi. Il destino ha voluto che Stefano, nell’ultima fase della sua vita, vivesse sulla sua persona l’esperienza di essere ospite della Casa Hospice che ha diretto e in questa veste ci ha lasciato una testimonianza importante, riuscendo a vivere e a condividere pienamente ed intensamente ogni momento del suo fine vita. 

Certo, ora Stefano non c’è più, ma la sua vita continua, nella sua famiglia e nei progetti che lo hanno visto protagonista e che noi tutti ci impegniamo a portare avanti, anche in suo nome.

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La valutazione della qualità del servizio di Casa Hospice Cima Verde

Nella pratica clinica quotidiana la valutazione della qualità del servizio prestato si è storicamente basata su vari parametri che nel tempo sono stati adottati. Ad esempio, in un ospedale per acuti gli elementi principali su cui basare il giudizio saranno il tasso di guarigione, i tempi di degenza, il numero di errori e quasi errori, gli aspetti di tipo alberghiero ecc…; in un ambiente di lungo degenza (ad esempio una RSA-APSP) avrà importanza il numero delle cadute accidentali, il tasso di infezioni legate all’assistenza (infezioni dei cateteri), il numero di pazienti con lesioni da pressione (“ulcere da decubito”). I parametri su cui misurare la qualità in questi ambienti sono variati nel corso degli ultimi cinquant’anni e sono principalmente basati su:

  • Valutazione degli elementi strutturali e organizzativi (funzionalità, sicurezza e comfort degli ambienti ove si svolge l’attività, dotazione di tecnologie sanitarie, dotazione di personale, competenze professionali, sistemi di controllo degli eventi avversi (incident reporting, sistemi di analisi degli errori);
  • Valutazione dei processi clinico-assistenziali: linee guida, protocolli e percorsi di diagnosi e cura;
  • Numerosità e qualità dei contenziosi tra l’organizzazione e gli utenti;
  • Segnalazioni da parte dei cittadini di disservizi, comportamenti non adeguati, errori …

Come si nota in tutti queste modalità di valutazione della qualità il ruolo dei pazienti e dei cittadini che hanno bisogno delle prestazioni del servizio è marginale e la qualità del servizio è valutata soprattutto con indicatori che sono sì molto forti ma che purtroppo non sempre sono idonei a dare un quadro realistico delle varie situazioni (guarigione verso peggioramento o morte, tempi di attesa, durata dei ricoveri, …).

Questo problema è ancora più evidente nello specifico ambito delle cure palliative dove il principale elemento di giudizio (la guarigione della malattia) è per definizione escluso trattandosi di persone che soffrono di patologie croniche non guaribili e che per di più sono giunte a un tale livello di progressione di malattia da rendere necessarie cure orientate all’alleviamento dei sintomi e non al prolungamento della sopravvivenza come primo obiettivo. Queste caratteristiche si accentuano ulteriormente se riferite alle attività di assistenza prestate nell’ambito degli hospice dove il paziente giunge nelle ultime settimane o giorni di vita. Infatti, se osserviamo la situazione italiana la media di degenza negli hospice varia tra i 15 e i 20 giorni (Cima Verde 17,8), con tassi di pazienti con degenza inferiore a una settimana che fluttuano tra il 30% e il 40% (Cima Verde 37,4%). Tuttavia, è proprio in questo momento delicato della vita delle persone che la qualità dei servizi a loro dedicati è maggiormente importante visto che si tratta di soggetti quasi sempre dipendenti anche nelle più semplici attività della vita quotidiana e spesso impreparati ad affrontare i disagi, anche psicoemotivi, di questo delicato periodo di vita. Inoltre, i pazienti sono spesso talmente prostrati dalla malattia da non essere più in grado di esprimere un qualsivoglia giudizio sui servizi prestati fosse anche una valutazione positiva, essi sono talmente dipendenti dall’assistenza da essere comunque fortemente condizionati nei giudizi. 

Proprio per tale motivo, risulta necessario dar voce a un loro eventuale feedback sia esso di soddisfazione o di disapprovazione. Nel corso degli ultimi decenni anche e soprattutto nel contesto delle cure palliative si è cercato di sviluppare criteri e strumenti di valutazione della qualità assistenziale percepita che si potessero applicare efficacemente alle varie situazioni in cui il paziente vive l’ultima fase della sua malattia (ospedale, cure domiciliari, hospice) e che fossero comprensibili e utilizzabili dai pazienti, dai loro parenti e caregiver e dagli operatori sanitari (fisioterapisti, infermieri, medici, OSS, psicologi, …). Questi strumenti di indagine hanno subito varie modifiche nel corso del tempo, sono stati sperimentati da vari gruppi di ricerca clinica e infine sono stati validati per varie realtà culturali e linguistiche.

Presso la struttura hospice “Cima Verde” si raccolgono le impressioni sulla qualità del servizio dai caregiver dei pazienti deceduti in struttura, questa valutazione viene richiesta a due mesi dall’evento luttuoso e consta nella compilazione di un questionario anonimo via web o cartaceo (a scelta del caregiver), i risultati del primo anno di valutazioni sono stati presentati in un convegno pubblico il 3 dicembre 2021. La valutazione del percorso di cura di questi pazienti viene fatta anche dagli operatori sanitari che, al decesso del paziente, compilano una scheda di “valutazione della qualità di morte”, in queste schede, compilate fin dall’apertura dell’hospice (2017), sono riportate spesso le parole dei pazienti stessi e le loro percezioni e sentimenti rispetto alla malattia e al servizio ottenuto, (si tratta comunque sempre di una valutazione filtrata dagli operatori) ed il vissuto del personale sanitario durante l’assistenza nel fine vita. La valutazione di un servizio alla persona non può ovviamente mancare del parere del soggetto cui l’assistenza viene prestata. Per questo motivo il comitato scientifico dell’hospice Cima Verde ha proposto un percorso di implementazione di strumenti atti a valutare la qualità del servizio che comprendesse tutti i momenti e i protagonisti delle attività svolte all’interno della struttura, la proposta è stata fatta propria dal consiglio di amministrazione e, al completamento della parte riguardante i caregiver si è passati alla scelta dello strumento idoneo alla valutazione da parte dei pazienti ospiti della struttura.

Come primo approccio al problema è stato introdotto un sistema di raccolta, sistematizzazione e catalogazione dei racconti dei pazienti a chi si prende cura di loro, senza distinzione fra le varie professionalità o categorie, questo tipo di valutazione basato sulla “medicina narrativa” è stato affidato alla psicologa che lavora in hospice e procede tuttora non senza difficoltà.

A questo metodo si è infine deciso, su convinto stimolo da parte degli stessi operatori, di affiancare uno strumento strutturato e validato in campo nazionale e internazionale. Lo strumento in questione è l’Integrated Palliative care Output Scale (IPOS). Questo metodo di valutazione coinvolge direttamente i pazienti durante il ricovero in hospice o l’assistenza a domicilio e valorizza l’apporto conoscitivo sia dei caregiver che degli operatori, è stato scelto dalla comunità scientifica italiana tanto che la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ne raccomanda l’adozione su tutto il territorio nazionale. Il gruppo italiano che ha tradotto e validato l’IPOS per l’Italia fa capo alla Fondazione “F.A.R.O” di Torino ed è presieduto dal dottor Simone Veronese che ha anche sviluppato un complesso progetto accreditato di formazione d’aula e sul campo, che coinvolge le diverse figure professionali dell’équipe. Fondazione Hospice Trentino ONLUS si è fatta promotrice della formazione in questo specifico settore e ha coinvolto gli hospice attualmente attivi in Regione (Hospice-APSS, Mori e Bolzano) con l’intento non secondario di creare e di rendere sempre più forte e operativa la collaborazione fra i vari nodi della rete delle cure palliative a livello locale. Grazie all’attività della nostra Coordinatrice delle professioni sanitarie Gessica Mazzucco, alla collaborazione delle sue colleghe dei vari hospice coinvolti e alla disponibilità del dottor Veronese si è quindi dato inizio al progetto formativo che ha visto la conclusione della prima parte il 15 giugno, nei prossimi mesi presso le strutture interessate si svolgerà il lavoro sul campo e fra 4 6 mesi ci si ritroverà insieme per valutare gli esiti e le difficoltà di questo lavoro. Solo dopo questa fase di formazione verrà presa la decisione sulla adottabilità e funzionalità dello strumento per i vari e diversi contesti di cura. In attesa dell’esito del percorso di formazione del personale la posizione espressa dal comitato scientifico è di suggerire l’utilizzo combinato dei due metodi di rilevazione (medicina narrativa e IPOS) che utilizzati in parallelo dovrebbero permetterci di esplorare un orizzonte più ampio e completo della percezione della qualità dell’assistenza ricevuta.

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Il sorriso che rimane

La mostra nasce dall’idea di Davide Rossi, OSS di Casa Hospice Cima Verde, che durante il periodo della pandemia ha coinvolto i colleghi e tutte le persone che operano nella struttura in questo progetto.

Come ti è venuta questa idea?

La primavera scorsa è stato un periodo difficile per tutti, ci siamo sentiti più che spaventati, atterriti, frastornati. Ci siamo sentiti privati di una parte fondamentale della nostra umanità: il volto dell’altro, ciò in cui ritroviamo noi stessi e ci riconosciamo simili, riuscendo così a creare un filo diretto con le emozioni e vissuti altrui. Non poter più vedere il volto della persona con cui sto parlando o che più semplicemente incrocio sul giroscale o a scuola è tuttora per me una situazione talmente anomala da sembrarmi inverosimile. Quei mesi per me sono stati anche un periodo di riflessione e confronto, in famiglia come sul lavoro. Mi chiedevo quali effetti potesse avere su di noi una comunicazione così mutilata, l’isolamento, il distanziamento, il forte limite alla libertà personale, la mancanza di prospettiva e tutto il resto. Non sono riuscito, ovviamente, a trovare risposte certe ma ciò che ne è derivato è stato un forte desiderio di esprimere un significato, di andare oltre la mascherina e di provare a raccontare ciò che continuava ad esserci, cosa ancora si poteva vedere e in che cosa ci si poteva riconoscere.

Quale è il significato della scelta delle immagini in bianco e nero e a colori ?

Dalla combinazione di tre grandi passioni che nutro, la fotografia, la storia e l’essere umano inteso come persona, è nato un primo progetto fotografico che ho intitolato “volti pandemici”. Attraverso una serie di ritratti in bianco e nero di persone con il volto coperto dalla mascherina la mia intenzione è stata quella di cercare di dimostrare che le mascherine, pur essendo un’enorme barriera, non riescono a oscurare completamente la nostra espressività: ciò come metafora di una umanità che continua a sopravvivere sotto la paura di questi mesi e si prepara a riesplodere. Inoltre, da appassionato di storia, sento io stesso la necessità di cogliere il segno del tempo e lasciarne una traccia, sperando che fra molti anni possa essere ancora testimonianza del periodo che stiamo vivendo e di come le persone di oggi vi abbiano fatto fronte. Ovviamente per la contingenza del momento ho dovuto chiedere la disponibilità a farsi fotografare ai miei colleghi che, in quel momento, erano la gran parte delle persone che riuscivo ancora a vedere. L’idea di creare una piccola esposizione che raccontasse qualcosa del vissuto degli operatori è stata fortemente sostenuta da Gessica, la nostra coordinatrice infermieristica. Così è nato il progetto tutto interno a Casa Hospice Cima Verde, “Il sorriso che rimane”, con cui ho inteso dare espressione sia al forte impatto che la pandemia ha avuto sul nostro lavoro nel rapporto con il paziente e i familiari, sia al modo in cui noi operatori abbiamo cercato di dare argine ai cambiamenti che ne sono derivati, per mantenere il più possibile un clima di accoglienza ed empatia. Da qui l’idea di inserire tra i ritratti in bianco e nero i sorrisi a colori, dove il colore sta a indicare proprio quel senso di accoglienza e quella sensibilità verso il sentire dell’altro che ci ha sempre contraddistinti e che, come il sorriso, continua a vivere e mostrarsi, nonostante ed oltre la mascherina.

Come è cambiato il tuo lavoro e il rapporto con i pazienti?

Prima di entrare in una stanza o di parlare con un ospite cerco sempre di essere consapevole del fatto che indossare una mascherina sottolinei ancora di più la nostra distanza, allargando notevolmente l’asimmetria tra malato ed operatore e posizionando tra me e lui un’ulteriore barriera che ha da un lato chi, in un certo senso, è nudo nel suo bisogno e dall’altro chi è totalmente tutelato dal suo ruolo professionale. Per questo motivo l’uso della mascherina ha avuto, non solo simbolicamente, un grande impatto nel rapporto di noi operatori con i pazienti e i familiari. Questa percezione mi ha dato lo stimolo per provare a colmare questa disuguaglianza nel tentativo di mantenere quell’atmosfera di empatia e vicinanza che caratterizza lo stare in hospice. Così ho cercato di andare oltre la mascherina avvicinandomi ancora di più all’animo di chi avevo di fronte, attraverso una maggiore propensione all’ascolto e la massima attenzione ai bisogni che mi venivano espressi. Con lo stesso scopo mi sono prestato di più anche come persona, non solo come professionista, mostrando qualcosa di più anche di me come Davide, come padre, affinché sotto la mascherina si potesse immaginare quel sorriso che non ha mai smesso di accompagnare il mio lavoro. Le misure che si sono dovute prendere per contenere la pandemia hanno avuto conseguenze tutt’altro che banali sul modo in cui eravamo abituati a lavorare e, nei mesi del lockdown, quando anche Cima Verde ha dovuto chiudere le porte alle visite di parenti e amici, si è arrivati quasi a snaturare l’essenza stessa dell’hospice, inteso come luogo di ospitalità e di relazione. In quel periodo è venuto meno persino il fondamentale contributo dei volontari, così come quello delle attività terapeutiche con la musica e gli animali. Ciononostante, anche in quei terribili mesi, si è cercato in tutti modi di assicurare quei principi di qualità e dignità del vivere e morire per cui era nato l’hospice. Ciò ha richiesto sia a livello di direzione che a noi operatori maggiore impegno e un notevole sforzo di adattamento e di ricerca di soluzioni, nel tentativo di arginare quel senso di alienazione e abbandono a cui stavano andando in contro i nostri ospiti in una situazione di malattia e isolamento.

Come hai vissuto tu come OSS il periodo di pandemia?

Dal punto di vista personale credo sia stato professionalmente ed emotivamente uno dei momenti più difficili della mia vita. Ho dovuto ricalibrare il mio ruolo di operatore, non ero più figura di supporto in una relazione tra paziente e familiare, bensì mi ritrovavo ora, con i miei colleghi, ad affrontare in prima persona quella relazione e a farmi carico di sofferenze, aspettative, paure e speranze di persone che conoscevo appena e che si trovavano ad affrontare la propria malattia senza avere accanto i propri cari. In tale situazione mi sembrava già molto dare loro la possibilità di intravvedersi al di là di un vetro appena aperto almeno per un’ora al giorno. A raccontarlo oggi ancora faccio fatica a crederci ed è per questo che insistiamo molto con i familiari e i visitatori affinché vengano rispettate quelle regole come il numero massimo di persone ammesse e l’uso della mascherina. Con grande disagio mi trovo spesso a dover negare alcune richieste dei familiari che probabilmente avanzerei io stesso se fossi al loro posto e che comunque in un a situazione normale sarebbero del tutto legittime; tuttavia credo sia da scongiurare ad ogni costo la possibilità di una nuova chiusura. Così durante quest’anno spesso mi è capitato di fermarmi a riflettere con i colleghi anche sul ruolo di noi operatori riguardo alla necessità di rimanere risoluti nel far rispettare regole e disposizioni anti-covid, nonostante la freddezza quasi disumana delle stesse. Ho cercato, come tutti, di mantenere il più possibile in equilibrio le due cose. L’emergenza della situazione ci ha imposto scelte difficili ma abbiamo sempre cercato di compierle con professionalità e cuore, tenendo conto del contesto in cui lavoriamo e senza dimenticare l’obiettivo di maggior qualità di vita e di morte possibile per i nostri ospiti e per i loro familiari. Non so se ci siamo sempre riusciti, non sta a me giudicarlo, certo è che abbiamo dato più di quello che avrei pensato possibile, sia come energie morali che fisiche. Ci siamo sostenuti a vicenda nei momenti difficili e attraverso il confronto, abbiamo cercato man mano di crescere in questo nuovo contesto in cui la pandemia ci ha costretto a lavorare, più complesso e faticoso sia dal punto di vista emotivo che professionale.

 

Fondazione Hospice Trentino Onlus ringrazia Davide Rossi per la proposta e l’intera realizzazione del progetto.

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Il Mantello di San Martino nella Cineteca del CAI

Nel 2018 Fondazione Hospice Trentino Onlus, in collaborazione con altre realtà territoriali, ha partecipato ad un progetto dell’Associazione Montagna Solidale, accompagnando una paziente ospite della Casa Hospice Cima Verde in un trekking in alta montagna. L’ esperienza di Luisa e dei suoi compagni di viaggio è al centro dell’intenso cortometraggio selezionato al Film Festival della montagna 2018 e ora scelto dal CAI per la propria Cineteca.

Ora disponibile per il prestito al seguente link https://www.cai.it/titolo/il-mantello-di-san-martino/

Sinossi 

Luisa decide di lasciare per qualche giorno la Casa Hospice “Cima Verde” per condividere un viaggio tra le sue montagne. Non più come in passato con la forza delle sue gambe, ma con l’aiuto del gruppo Stella Polare formato da utenti, familiari, operatori e volontari del centro di salute mentale di Trento. Una sfida alla fatica, alla paura, allo stigma e al pregiudizio.

Film documentario / Montagnaterapia
Regia e fotografia: Andrea Bertoldi
Produzione: Fondazione Hospice Trentino Onlus

Italia, 2018
19 minuti

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Come abbiamo gestito l’emergenza Covid-19 a Casa Hospice Cima Verde

IL CONTESTO IN PROVINCIA DI TRENTO

La Provincia autonoma di Trento nell’anno 2000 ha istituito il Servizio provinciale Cure palliative e, nel 2006, sulla base delle indicazioni del Ministero alla salute circa il fabbisogno di posti letto in Hospice (per il Trentino 28 posti letto), ha realizzato una struttura hospice per il raggiungimento di quella indicazione.

Al momento dell’inizio della pandemia gli hospice operativi, inseriti nella rete provinciale Cure palliative, erano tre:

  • a Trento, Casa Hospice Cima Verde: 12 stanze singole, struttura della Provincia, gestita da Fondazione Hospice Trentino Onlus (costituita a Trento nel 2007)
  • a Mori (Rovereto): 9 stanze singole, struttura e gestione della locale APSP Cesare Benedetti
  • a Mezzolombardo: 8 stanze singole, struttura e gestione dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari.

Il 14 aprile l’APSS ha trasformato l’hospice di Mezzolombardo in reparto Covid19, quindi non cure palliative, cercando di potenziare l’assistenza domiciliare e chiedendo a Casa Hospice Cima Verde di aggiungere, quando necessario, il secondo letto in due delle 12 stanze.

Tutto questo in un contesto di criticità in alcune RSA che ha portato a vietare in tutte le Case di Riposo l’ingresso dei familiari, cosa che ha avuto conseguenze anche sull’attività dell’hospice.

CASA HOSPICE CIMA VERDE

Aperta nel gennaio 2017, è gestita da Fondazione Hospice Trentino Onlus in convenzione con Provincia Autonoma di Trento. La struttura è stata realizzata da Patrimonio Trentino spa, arredi e attrezzature sanitarie sono stati donati a Fondazione Hospice da Fondazione Caritro.

Le stanze sono 12, singole ma dotate, tra l’altro, di divano letto a disposizione del familiare o comunque del caregiver dell’ospite. L’intera struttura è stata progettata per far in modo che l’ospite, e i caregiver, si sentano a casa, secondo quanto prevedono le Cure palliative.

Il personale di Casa Hospice, selezionato e assunto da Fondazione Hospice, è il seguente: un coordinatore infermieristico, 12 infermieri, 7 operatori socio sanitari, il direttore, la segretaria, il manutentore; con contratti di libera professione, il direttore sanitario, 2 fisioterapisti, una psicologa.

Alle normali attività di assistenza e accompagnamento a favore di ospiti e caregiver, Casa Hospice Cima Verde propone alcune attività come la musicoterapia, la pet therapy, incontri tra ospiti e tra familiari, iniziative di intrattenimento e socialità. Un ruolo molto importante è svolto dai volontari, formati e coordinati da Associazione Amici Fondazione Hospice Trentino (costituita nel 2016 e che attualmente conta un centinaio di volontari, impegnati a Casa Hospice Cima Verde, all’hospice di Mezzolombardo e a domicilio), che svolgono diverse attività: dal servizio di accoglienza (che si è confermato fondamentale anche in occasione dell’emergenza Covid) allo “stare” accanto a ospiti e caregiver (attività sospesa all’inizio della pandemia), al “fare” attività varie, dal giardinaggio alle iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi (anche queste attività sono state sospese durante la pandemia).

GESTIONE DELLA PANDEMIA: LE SCELTE

 Quando fu chiaro che stava accadendo un fatto straordinario che avrebbe stravolto il normale quotidiano funzionamento della Casa Hospice, in ciascuna delle persone ivi impegnate, dagli operatori, ai volontari, ai dirigenti, pur nella diversità di ruoli, competenze e responsabilità, si materializzò l’idea che si sarebbe andati incontro ad un periodo di snaturamento della funzione e dello stesso motivo di esistere dell’hospice. E’ evidente infatti che i termini “chiusura”, “distanziamento fisico”, “copertura del volto con mascherina”, ”riduzione al minimo dei contatti” rappresentano l’esatto contrario dell’atteggiamento che deve avere  chi opera in una struttura  dedicata alla cura e all’accompagnamento di persone che vivono le fasi più fragili e delicate della loro vita.

Nella gestione dell’emergenza pandemia, Fondazione Hospice, sentiti il direttore sanitario e la dirigenza di Casa Hospice Cima Verde e in accordo con Associazione amici Fondazione Hospice, ha osservato le indicazioni date da Provincia e Azienda sanitaria ma, in generale, ha posto particolare attenzione alla tutela di ospiti, caregiver, personale e volontari, cercando nel contempo di ridurre il più possibile la sofferenza e il disagio del distacco fisico tra ospiti e familiari. Questo aspetto è stato sicuramente il più complesso da gestire, operativamente ma anche emotivamente. Direttore, segretaria e direttore sanitario, anche modificando e allargando i loro orari di lavoro, hanno garantito la loro presenza per tutto il tempo della chiusura Virus e per il massimo delle ore possibili, compreso il sabato e le festività.

Accanto a questo, la richiesta di introdurre in due stanze il secondo letto (riducendo lo spazio pro ospite, riducendo la tutela della privacy, eliminando il divano letto), è stata accolta tenendo conto  della situazione di emergenza ma con la consapevolezza che la pandemia stava sconvolgendo i principi cardine delle Cure palliative e degli hospice.

Per questo l’impegno di tutti è andato nella direzione di alleviare, il più possibile, la fatica e il dolore che il distacco fisico da familiari e caregiver, causava agli ospiti. La necessità di sospendere l’ingresso di familiari e caregiver è stata vissuta da tutti, Fondazione, operatori e volontari, come una dolorosa “costrizione” imposta dall’evoluzione di un virus all’epoca sconosciuto e imprevedibile nella sua evoluzione.

LA CRONOLOGIA

 3 marzo: viene sospesa l’attività dello “stare” accanto a ospiti e caregiver dei volontari (le stanze si trovano al 1° piano di Casa Hospice); il 10 marzo viene sospeso anche il servizio di accoglienza (piano terra, dove ci sono uffici, aule formazione e servizi accessori). Più in generale sono sospese tutte le attività dei volontari a Casa Hospice, all’hospice di Mezzolombardo e a domicilio.

12 marzo: in applicazione delle disposizioni provinciali viene sospesa la possibilità di accedere alla struttura di familiari e caregiver. Si cerca di facilitare il collegamento telematico tra ospiti e familiari, assistiti dagli operatori

16 marzo: inventiamo il “metodo spiraglio”, reso possibile dal fatto che 6 delle 12 stanze hanno accesso diretto al giardino. Le porte finestre vengono aperte di 30 centimetri, in modo che il familiare, che può accedere al giardino senza entrare nella struttura, possa comunicare con l’ospite a voce e con la possibilità di vedersi. Per gli ospiti delle altre 6 stanze, che danno su un balcone, quando necessario e se possibile,  viene attuata la rotazione della stanza. Il metodo richiede un’attenta sorveglianza da parte di tutto il personale, perché il desiderio, comprensibile e condivisibile, di abbracciare il proprio caro, potrebbe indurre il familiare a derogare alle regole della prudenza e della prevenzione del rischio di contagio. Questo metodo è apprezzato da familiari e caregiver che, in grande maggioranza, comprendono la situazione e lo sforzo di Casa Hospice per ridurre il più possibile la sofferenza del distacco e vi si adeguano con atteggiamento collaborativo

20 maggio: si riapre l’ingresso in reparto per l’assistenza spirituale e, dalla stessa data, riprende l’attività dei tirocinanti infermieri, OSS e psicologi.

17 giugno: il distacco fisico dei familiari dal proprio caro è tanto più pesante quando l’ospite conclude la propria vita a Casa Hospice. Si decide quindi di permettere l’ingresso ai familiari dell’ospite che si trovi in prossimità della morte, adottando una specifica procedura di controllo e prevenzione

8 giugno: anche per alleggerire la pressione sugli operatori di reparto che devono anche rispondere alle numerose telefonate di richiesta di informazioni da parte dei familiari, si decide di riprendere la copertura, da parte dei volontari di Associazione (che quindi a suo tempo hanno frequentato il corso di formazione obbligatorio), del servizio di accoglienza, dopo un momento di formazione specifico sulle procedure da seguire anti Covid. Il volontario in accoglienza riprende il lavoro del centralino, smista le telefonate, accoglie i fornitori (che devono comunque rimanere all’esterno della struttura) e, dopo aver informato il personale di reparto, accompagna i familiari che devono accedere al giardino con il “metodo spiraglio” o chi deve accedere per l’assistenza nell’imminente fine vita del proprio caro

8 giugno: si riavviano due delle diverse attività di intrattenimento degli ospiti fin qui sospese a causa del Covid19: solo all’esterno della struttura, con l’uso di mascherine a mantenendo le distanze previste, riprendono “musicainsieme” e la “gelatata” settimanale. Entrambe le attività sono gestite dai volontari di Associazione

6 luglio: si decide di riavviare l’attività dello “stare” dei volontari in giardino: dopo aver accompagnato il familiare (metodo spiraglio) il volontario rimane in giardino (pur con discrezione) per verificare il rispetto delle distanze e delle modalità di sicurezza: questo permette di alleggerire il carico di lavoro degli operatori di reparto che dall’inizio dell’emergenza è stato notevole. Nello stesso tempo il volontario è a disposizione del familiare che abbia piacere di scambiare qualche parola o abbia qualche necessità: è quanto i volontari dello “stare” facevano prima nelle stanze, a beneficio di ospiti e caregiver, e che ora avviene in giardino

20 luglio: si decide di riaprire l’ingresso dei volontari in reparto per l’attività dello “stare”, con le modalità richieste dai protocolli di sicurezza (in particolare mascherina e distanziamento); tra le altre attività i volontari possono accompagnare in giardino gli ospiti che lo desiderino e le cui condizioni lo permettano

dal 14 aprile al 31 luglio: in seguito alla trasformazione dell’hospice di Mezzolombardo in reparto Covid19 e su richiesta di Apss, in due stanze viene aggiunto un secondo letto. Per questo periodo Casa Hospice Cima Verde può quindi accogliere fino a 14 ospiti

CONSIDERAZIONI

In particolare durante il periodo di isolamento generale (lockdown) le caratteristiche degli ospiti si sono parzialmente modificate rispetto al periodo precedente. Premesso che erano ammesse soltanto persone risultate negative al Covid test, cosa che unitamente al comportamento degli operatori e alla chiusura alle persone esterne, ha permesso di mantenere Casa Hospice Covid free, alcuni familiari di pazienti con problemi seri che avrebbero consigliato un ricovero, essendo essi stessi costretti a casa e sapendo che non avrebbero potuto stare vicini ai loro cari, hanno preferito  tenerli a casa oppure trasferirli in altra struttura che non si atteneva completamente alle direttive provinciali.

I ricoveri per sollievo temporaneo sono ovviamente scomparsi ma è aumentato il numero di persone ospitate più per motivi sociali che strettamente sanitari: persone sole,  mancanza di assistenza a domicilio, persone in attesa di essere trasferiti in RSA.

Dal  14 aprile al 31 luglio per la riconversione dell’hospice di Mezzolombardo in Reparto Covid, in due stanze si è introdotto un secondo letto, portando la possibilità di ospitare fino a 14 persone contemporaneamente. Ciò ha comportato, oltre ad un aggravio di lavoro per gli operatori qualche disagio per gli ospiti non potendo garantire totale riservatezza soprattutto nei momenti più critici.

L’impossibilità di accogliere in Casa Hospice anche i familiari ha sicuramente aumentato il dolore degli ospiti che hanno vissuto un iniziale senso di abbandono, ed ha impedito alla struttura di mantenere quello che è un suo compito molto importante: prendersi cura anche della sofferenza dei familiari. In questa situazione esacerbata dalla lontananza.

La non presenza di familiari e l’isolamento che ne è derivato ha favorito, permesso, richiesto una maggior presenza delle figure professionali in genere, importante anche quella della psicologa. I pazienti hanno mostrato una particolare apertura e desiderio di condividere la propria esperienza e le proprie riflessioni, oltre ovviamente anche il disagio per la lontananza e la mancanza dei familiari. Sono stati possibili dei percorsi di consapevolezza  molto importanti e significativi.

Sono stati intensificati anche i colloqui con i familiari, per aiuto e conforto ovviamente e dove possibile sostegno psicologico telefonico, ma anche come una specie di contatto tra paziente e familiare non più fisicamente possibile. Il periodo primaverile ed estivo ha permesso di effettuare colloqui con i familiari all’esterno, in giardino, rispettando la distanza di sicurezza e tutte le norme previste. Sono aumentati rispetto ai tempi normali, il numero di colloqui e la modalità di effettuarli, non più  – o meglio non solo – su richiesta o al bisogno, ma come momento significativo di conoscenza e di sostegno. I familiari non hanno mai rifiutato l’incontro, che permetteva loro di raccontare chi era il loro familiare e le storie familiari e all’operatore di fornire tutto il sostegno psicologico necessario, relativamente alla situazione del proprio caro, ma anche alla fatica di affrontare l’isolamento. La struttura riprenderà appena possibile gli incontri di sostegno al lutto che si ritengono particolarmente utili per questo periodo in cui i riti del commiato sono stati forzatamente aboliti.

Le disposizioni imposte dalla pandemia hanno snaturato la filosofia-pratica delle cure palliative: centralità della relazione ospite-familiare-operatore. Il “metodo spiraglio” cui già si è fatto cenno, col quale ci si proponeva di attenuare, anche se in minima parte, la sofferenza del distanziamento (umano o di sicurezza più che sociale), molto grave soprattutto per quegli ospiti per cui esso era solo il preludio di un distacco definitivo e irrevocabile, ha aumentato notevolmente il carico di lavoro degli operatori tenuti ad una attenta sorveglianza per evitare situazioni di possibile contagio.

La filosofia e la pratica delle cure palliative considera la qualità di vita sempre e la qualità di morte un grande valore per l’interessato, la sua famiglia, gli operatori e la società tutta. Considera la morte come facente parte della vita e come evento da vivere vicino alle persone care nel massimo rispetto della dignità del morente. Per tutto il tempo del lockdown almeno la possibilità di saluto alle persone decedute è stata mantenuta, pur con i limiti imposti dalle regole di sicurezza per i familiari.

Il lavoro culturale che le cure palliative hanno fatto e fanno da molti anni per un approccio sociale alla cura del morire e alla reintroduzione “sociale” del concetto di morte dignitosa, è stato violentemente messo in crisi dalle esigenze della pandemia: morti in solitudine, non ricomposizione delle salme, sepolture collettive, camion militari, divieto di cerimonie funebri. Forse, e ci si augura, che questo “fare” non abbia ucciso ma aumenti la ricerca di senso umano anche nell’atto finale della nostra vita.

Gli operatori hanno retto il sistema aggiungendo al lavoro abituale di assistenza e cura, mansioni e preoccupazioni ulteriori, anche a causa della mancanza dei volontari. Hanno vissuto l’emergenza con ambivalenza di sentimenti: ben comprendevano la sofferenza del familiare per il distacco dal loro caro ma anche la necessità di tutela degli ospiti, dei familiari e di loro stessi nell’interesse di tutti. Hanno affrontato la frustrazione di dover “snaturare” la filosofia delle cure palliative (centralità della relazione malato-familiare-operatore) ed hanno aumentato la loro presenza nell’accompagnamento alla morte dell’ospite in fase finale. Hanno sempre mantenuto alto il livello del servizio anche per i bisogni precedentemente soddisfatti dai volontari. Si sono reinventati parrucchieri, estetisti, pasticceri e organizzatori di feste di compleanno… cercando di mantenere per quanto possibile il clima della casa.

Sono stati aiutati in questa loro ulteriore fatica anche dal supporto psicologico individuale dove necessario, sia per problematiche legate all’assistenza e al peso emotivo che ha accompagnato la cura in tutti questi mesi, sia per eventuali ricadute sulla vita privata/personale.

Le esperienze, annotate in un diario, hanno costituito materia di analisi, confronto, condivisione e riflessione su aspetti emotivi, relazionali e organizzativi. Ad esempio come vivere la relazione dovendo sempre usare la mascherina o altri DPI e  non potendo toccare le persone malate come si era sempre fatto.

In questo modo non solo si è potuto mantenere alto lo standard di assistenza ma non ci sono stati abbandoni del lavoro, né assenze per malattia e, forse fortuna o forse attenzione ad evitare contagi degli operatori, nemmeno quarantene per contatti covid positivi.

Lo sforzo è stato grande. Per i due mesi di chiusura totale ha avuto senso ed ha potuto reggere. Gli operatori di cure palliative sono preparati e predisposti a dare “qualcosa in più” della stretta assistenza professionale sanitaria, ma quanto a lungo avrebbero potuto reggere? Deve ben essere chiaro alla società che queste situazioni non possono diventare la regola: sarebbe come regredire ai tempi in cui chi non poteva guarire era abbandonato dalla medicina ed eventualmente assistito solo da istituzioni caritatevoli.

La sospensione dell’attività dei volontari ha notevolmente diminuito quel valore aggiunto che fa di una istituzione, di un hospice nel nostro caso, una struttura che funziona non solo per lo scopo base per cui è accreditata, cioè cura e assistenza sanitaria,  ma anche in modo gradito agli ospiti al fine di essere più simile ad una casa che non a una struttura di ricovero.

L’assenza dei volontari ha portato conseguenze a tre livelli: sui pazienti e sugli operatori, sugli stessi volontari e sulla società.

I pazienti e i familiari si sono visti privare della presenza di quella figura terza che permetteva loro di manifestare in libertà sentimenti, paure, ansie generate dalla loro situazione o da quella dei loro cari. E’ loro mancato chi poteva offrire tempo libero da mansioni specifiche, aiutare in qualche evasione ludica o rilassante all’esterno della struttura, parlare del più e del meno, distogliendo dal pensiero fisso sulla malattia e il futuro, in una parola chi poteva aiutare a considerare la loro condizione come vita realmente vissuta e non sospesa “in attesa di”.

Gli operatori di conseguenza hanno dovuto reggere il sistema non solo con l’attività strettamente legata al loro ruolo (che non è diminuita) e con il valore aggiunto della loro sensibilità, umanità e disponibilità sempre garantito, ma anche con il tentativo di sostituzione totale del lavoro del volontario oltre a quello del familiare. E’ intuibile quanto questo sia stato gravoso e quanto molte aree siano rimaste scoperte. Il loro lavoro ha risentito molto della mancanza dei volontari.

Un ripensamento su questo aspetto andrebbe fatto, anche per il futuro. Come i volontari della Protezione civile hanno potuto continuare il loro lavoro, sia pure con le opportune cautele, forse una parte del lavoro del volontario poteva essere mantenuta.

I volontari, che agiscono dietro una forte spinta alla solidarietà, hanno fatto fatica a stare fermi, a piegarsi a quella sosta forzata e hanno confessato di aver sperimentato un senso di impotenza: la loro energia bloccata doveva trovare uno sbocco. Lo spaesamento è durato un mesetto poi tutti, con il tramite della loro Associazione, hanno cercato vie nuove per incanalare la loro energia, sempre orientandola alla solidarietà. Si sono inventati attività nuove: alfabetizzazione informatica; incontri tra volontari via Meet o Skype, anche per il sostegno morale; incontri con la psicologa ed elaborazione  di attività con gli ospiti in videoconferenza; ripresa dell’attività dello stare (cioè dello stare vicino, fare compagnia) tramutata in video-stare. Contemporaneamente è stato ripreso, sempre a distanza, il corso di formazione per gli aspiranti volontari che era stato interrotto.

In accordo con Fondazione è stata avviata l’operazione “ripresa morbida e prudente” e sono ricominciate,  talora con fatica, le attività di prima accoglienza e poi gradualmente le altre attività, sempre garantendo distanziamento, mascherine, gel igienizzante, ecc., secondo i protocolli di sicurezza anti-covid e sempre in  contatto con il direttore sanitario della struttura.

Gli operatori, per tre mesi, hanno vissuto un vero e proprio isolamento e il ritorno dei volontari è stato un momento davvero emozionante, una grande gioia sia per gli operatori che per i volontari stessi.

Il ruolo dei volontari nella società è molto importante. Oltre al sollievo che offrono alle persone che ne hanno bisogno, essi sono l’esempio tangibile e concreto di una società che si prende cura di se stessa. Non per professione, non per uno stipendio ma unicamente per solidarietà. Testimoniano il valore del prendersi cura donando il proprio tempo, gratuitamente e solo per solidarietà, in un’epoca in cui il fare è la norma, il tempo è denaro, dove contano soprattutto salute e giovinezza, dove il malato e il vecchio sono  improduttivi e si tende ad isolarli fosse anche solo con l’intenzione di proteggerli o perché familiari, amici e vicini devono lavorare.

E’ molto importante rendersi conto della sofferenza che i volontari hanno provato per la forzata inattività, proprio in un momento in cui la società aveva bisogno addirittura di creare degli eroi e far intervenire l’esercito, per apprezzare e valorizzare concretamente le potenzialità di questa categoria di persone. Sarebbe davvero opportuno che la società si premurasse di non sprecare questa grande ricchezza di aiuto nel campo della salute. Gli operatori di Casa Hospice hanno mantenuto alto il livello di qualità del servizio con grande impegno e fatica e sicuramente non potrebbero fare altrettanto per lungo tempo, senza determinare un grave arretramento dell’assistenza a tempi che si sperava superati.

Si può allora dire che le modifiche imposte dall’emergenza pandemia Covid che hanno snaturato la filosofia-pratica delle cure palliative hanno contemporaneamente reso evidente la conferma della bontà del precedente modo di curare in Hospice. Non sia mai che l’esperienza debba ripetersi ma nel caso si comprende da quanto rilevato sopra, quali sono gli aspetti da rafforzare, presidiare, assolutamente non dimenticare.

Fondazione Hospice Trentino Onlus

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