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Esploriamo! Perché la vita è sempre un’avventura.

IL GIRO D’ITALIA DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE FA TAPPA A TRENTO 

Sabato 18 maggio 2024, MUSE Museo delle Scienze, dalle 14

Il museo dalle 14 sarà a ingresso libero su prenotazione.

Attività a fruizione libera o su prenotazione, dove indicato

In caso di pioggia, alcune attività potrebbero essere annullate

 

Sabato 18 maggio 2024, con il titolo: “Esploriamo! Perché la vita è sempre un’avventura. Insieme per le Cure palliative pediatriche” fa tappa a Trento il 3° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche organizzato da Fondazione Hospice Trentino OnlusAssociazione Campo Base Adventure therapy Onlus e l’équipe delle Cure palliative pediatriche in collaborazione con il MUSE.

A partire dalle 14 sarà possibile entrare gratuitamente al museo dove, sia all’interno che nel parco antistante, si potrà partecipare a un ricco programma di attività che prevedono scavi archeologici, laboratori creativi, visite a tema, science show e spettacoli circensi, oltre alla tavola rotonda “Ciascuno a suo nodo, insieme siamo rete”.

 

Il Giro d’Italia delle CPP è promosso, a livello nazionale, da Fondazione Maruzza Onlus e dalla Rete informale “Innamorati delle cure palliative pediatriche”. L’obiettivo principale della manifestazione è quello di promuovere la conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) presso la cittadinanza e sensibilizzare i professionisti sociosanitari e le istituzioni sul tema. Il filo conduttore delle manifestazioni 2024 sarà quello relativo alla “rete di cure palliative pediatriche”, al fine di fornire corrette informazioni sul funzionamento, nodi e ruoli di tutti i soggetti coinvolti nel fornire risposte ai bisogni delle bambine, dei bambini e delle loro famiglie.

Programma

Le attività inizieranno alle ore 14, si svolgeranno sia all’interno che all’esterno del museo e saranno organizzate in parte dagli esperti MUSE e in parte dai volontari delle varie associazioni che fanno parte della rete di CPP coordinati da Associazione Campo Base.

Alle ore 16.30 nella sala conferenze si terrà la tavola rotonda “Ciascuno a suo nodo, insieme siamo rete” moderata da Enzo Passero, che vedrà confrontarsi i rappresentanti delle principali istituzioni della Rete CPP.

L’evento rappresenta inoltre l’occasione per condividere le finalità dell’Hospice Pediatrico quale nodo fondamentale di una Rete che deve garantire risposte sanitarie complesse in ambienti che richiamino la dimensione di casa, ma anche, e soprattutto, possibilità di sollievo ai minori e alle famiglie che convivono con malattie inguaribili.

Il pomeriggio si concluderà con lo spettacolo della Scuola di circo Bolla di Sapone. 

Programma completo:  https://www.muse.it/eventi/esploriamo-perche-la-vita-e-sempre-unavventura-2024/

La manifestazione è patrocinata da APSS. Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Provincia Autonoma di Trento, Comune di Trento e si svolge con il sostegno della Circoscrizione San Giuseppe e Santa Chiara e di ITASolidale.

 

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https://www.fondazionemaruzza.org/

https://www.associazionecampobase.org/

BussoLà _ Riferimenti utili nel percorso oncologico

Siamo lieti di invitarvi  alla presentazione del progetto BUSSOLÀ, a cui Fondazione Hospice Trentino Onlus partecipa con altre altre realtà allo scopo di dare riferimenti utili a pazienti e famigliari nel percorso oncologico.
Il progetto consiste in un portale online che nasce dalla volontà di sei associazioni, enti e organizzazioni del Trentino che erogano servizi a supporto di coloro che stanno affrontando un percorso oncologico e loro famiglie.

Vi aspettiamo MERCOLEDÌ 10 APRILE 2024 alle ore 11.00 presso Salone Jellici nella sede di Cassa Rurale Alta Valsugana in Piazza Gavazzi, 5 a Pergine Valsugana TN.

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MORTALI vivere nonostante

Siamo veramente felici di poter finalmente condividere con voi un progetto che Fondazione Hospice Trentino Onlus ha accolto e sostiene: Mortali: una serie di eventi ed iniziative sui temi della morte e del morire che si terrà per la prima volta dal 2 all’11 novembre nella città di Trento.
Mortali si pone l’obiettivo di sensibilizzare al tema della morte e del morire tramite eventi culturali, seguendo l’idea che recuperare la coscienza della nostra finitezza possa contribuire a dare senso alla vita e generare risvolti inediti e vitali.

Gli eventi sono ora prenotabili su https://www.eventbrite.it/cc/mortali-2548129.Potete scaricare la locandina e la brochure completa degli eventi che sono tutti ad entrata libera, tranne la proiezione del film STILL LIFE, a pagamento e prenotabile sul circuito del Teatro San Marco su https://www.liveticket.it/evento.aspx?Id=453972&InstantBuy=1&CallingPageUrl=https://www.liveticket.it/elenco_opere.aspx?Id=388783#ancWizard .

 

Speriamo di incontrarvi numerosi alle varie iniziative.

Per ulteriori informazioni:

info@mortali.org
371 4505415

 

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Concerto di beneficenza “Music for life” Orchestra Haydn 01.06.2023

abbiamo il piacere di invitarvi al del Concerto di beneficenza dell’Orchestra Haydn “Music for life” che si terrà il giorno  1 giugno alle ore 20.30 al Teatro sociale di Trento, di cui allego il materiale informativo.

Il ricavato del concerto andrà a sostegno delle attività della nostra Fondazione Hospice Trentino Onlus.

La prevendita del concerto è online al seguente link: https://www.boxol.it/CentroSantaChiara/it/event/concerto-di-beneficenza-stefano-ferrario-teatro-sociale-trento/453894.

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PREMIAZIONI TESI VINCITRICI PREMIO ADA MAGDA VERGINE E PREMIO FONDAZIONE HOSPICE TRENTINO ONLUS

Il 20 aprile 2023 è stato per Fondazione Hospice Trentino un giorno di festa. In quella data infatti sono stati conferiti i premi ai vincitori della seconda edizione del Premio Ada Magda Vergine per la miglior tesi di Medicina e Chirurgia e della prima edizione del Premio fondazione Hospice Trentino Onlus per la miglior tesi di Scienze infermieristiche su temi inerenti le cure palliative. È stata inoltre annunciata l’istituzione di un terzo premio, intitolato alla prima presidente di Fondazione Francesca Paris Kirchner, per il miglior elaborato presentato da Operatori sociosanitari. In questo modo si completa il senso di un’iniziativa che vuol essere ad un tempo di riconoscimento e di stimolo per le tre figure sanitarie che quotidianamente operano nelle strutture dedicate a questo importante settore di attività: i medici, gli infermieri e gli OSS.
La partecipazione ai bandi di quest’anno ha registrato un aumento del numero di tesi presentate e l’alto livello qualitativo dei lavori ha consentito di conferire, accanto al premio ai vincitori, anche una speciale menzione per altre due tesi.
Entrando nel merito, tra i medici ha vinto la dott.ssa Elisa Sambruna con una tesi su ”Cure palliative precoci e simultanee in oncoematologia” discussa presso l’Università degli Studi di Milano con i proff.i Francesco Onida e Camilla Lucherini ed è stata dichiarata una menzione speciale per la tesi del dott. Marco Del Monte su “La dispnea tra oggettività e soggettività. Studio osservazionale in un reparto di Medicina Interna” discussa presso l’Università degli Studi di Trieste con i proff.i Raffaella Antonione e Oscar Corli.
Tra gli infermieri ha vinto la dott.ssa Erica Tacci dell’Università degli Studi di Verona, sede di Bolzano con una tesi su “Impatto della dispnea sulla persona in fase avanzata di malattia e sul suo caregiver familiare a domicilio: analisi critica di un articolo scientifico” discussa con le dott.sse Ossanna Lia e Vanzo Anna, mentre una menzione speciale è stata data alla dott.ssa Giorgia Ciaghi dell’Università di Verona sede di Trento per la tesi su “Le percezioni dell’ossigenoterapia a scopo palliativo per il trattamento della dispnea terminale” discussa con le dott.sse Marika Bolza e Lorenza Fedrizzi.
Tutte le tesi presentate, quattro per i medici e quattro per le infermiere saranno ospitate in forma di abstract sulla Rivista Italiana di Cure Palliative, organo ufficiale della SICP.

Dispositivi di premiazione

PREMIO ADA MAGDA VERGINE 2^ EDIZIONE

DOTTORESSA ELISA SAMBRUNA – vincitrice

Ottima tesi, molto ben strutturata, che analizza gli aspetti centrali dell’ampio campo delle Cure Palliative. in particolare delle cure palliative simultanee nell’ambito onco-ematologico, ancora tutt’altro che consolidate nella realtà italiana. Il lavoro considera l’organizzazione complessiva dei percorsi dei pazienti tra i diversi servizi (domicilio, oncoematologia, hospice),  la promozione di cure palliative precoci e simultanee, anche attraverso il sostegno del volontariato per la sensibilizzazione sociale verso questo aspetto della cura. Questo contributo può servire ad aumentare la conoscenza dell’appropriatezza di un invio precoce e aumentare la consapevolezza della necessità di integrazione, anche in compresenza, tra specialisti ematologi e palliativisti.

DOTTOR MARCO DEL MONTE – menzione speciale

Il lavoro è centrato sul sintomo dispnea, tra i più presenti e importanti nel campo delle cure palliative. ne viene sottolineata la sua multidimensionalità, ponendo attenzione anche alle complesse componenti sociali, psicologiche emotive e affettive. Ottima l’impostazione metodologica e statistica della ricerca fatta. Il lavoro può dare buoni spunti per una valutazione globale nella pratica clinica in cure palliative e la valutazione del vissuto dei malati, anche con ampliamento delle possibilità di trattamento.

PREMIO FONDAZIONE HOSPICE TRENTINO ONLUS 

DOTTORESSA ERICA TACCI  – vincitrice

Ottimo lavoro di approfondimento della sofferenza generata da un sintomo frequente in cure palliative e dell’impatto psicologico su familiari e operatori. Sono considerate tutte le dimensioni della cura in modalità palliativa, compresa l’attenzione all’impatto ed al ruolo dell’équipe. Le implicazioni per la pratica sono presenti nella prospettiva multidimensionale e multidisciplinare. Un lavoro ben fatto che, partendo dall’analisi di un articolo di letteratura  e da interviste agli operatori del setting domiciliare, offre spunti di riflessione sull’importanza della valutazione di un sintomo e sulle strategie complessive di approccio.

DOTTORESSA GIORGIA CIACHI – menzione speciale

L’analisi della review mette in evidenza come il tema sia ancora controverso a causa degli aspetti non solo clinici, ma anche psicologici e assistenziali che l’uso dell’ossigeno comporta. Le implicazioni per la pratica sono presenti con grande attenzione per i desideri e le percezioni della qualità di vita della persona malata e dei suoi familiari. Interessante il confronto tra la realtà ospedaliera e quella dell’hospice sull’utilizzo dell’ossigenoterapia e nella gestione della dispnea.

 

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SOSTIENI LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. INDOSSA UN CAPPELLO PER LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE!

Per saperne di più

Le Cure Palliative Pediatriche non sono le cure del fine vita, si occupano dei bambini con malattie inguaribili che limitano e/o minacciano la vita, molte delle quali rare o senza diagnosi. L’approccio di cura prevede un’attenta analisi dei bisogni per rispondere alla sofferenza fisica (dolore ed altri sintomi), allo stato psico-emotivo, alle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, puntando alla qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.

Le famiglie preoccupate dalle conseguenze, economiche, fisiche ed emotive di una diagnosi di inguaribilità, sono ulteriormente gravate dalle conseguenze che inevitabilmente impattano su tutto il nucleo:  aumento del tempo di assistenza  a discapito del tempo di lavoro, isolamento sociale, rischio di burnout dei genitori e disgregazione della famiglia.

Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.

In Trentino la Rete delle Cure Palliative Pediatriche in APSS è attiva da qualche anno e nel tempo è riuscita a raggiungere circa il  70 % dei minori eleggibili. Le patologie che più spesso colpiscono i minori sono le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche, la paralisi cerebrale severa, la disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari. Le malattie oncologiche rappresentano solo il 15% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche sebbene siano quelli che vi accedono con maggior facilità.

Nell’ultimo triennio (2019-2021) sono state seguite circa 60-70 famiglie all’anno. 

In media tutti i bambini necessitano di giornate di ricovero più o meno lunghi tanto che solitamente 2 posti della pediatria sono occupati da minori seguiti appunto dalle cure palliative.

L’iniziativa Hats On 2022

Si tratta di #HATSON4CPC promossa da International Children’s Palliative Care Network e in programma per venerdì 14 ottobre. ICPCN opera in tutto il mondo con la mission di migliorare qualità di vita e di assistenza dei bambini e giovani con bisogni di cure palliative, e di chi se ne prende cura.

L’iniziativa è di semplice realizzazione: basta indossare un cappello e scattare una foto! Le foto raccolte saranno poi pubblicate nel sito di ICPCN a cui l’Ente che partecipa dovrà accedere per registrare il proprio evento #Hatson4CPC.

Maggiori informazioni potrete trovarle accedendo al link https://www.icpcn.org/register-event-hatson4cpc/

 

Come sostenere le CPP sul territorio Trentino

Su stimolo di APSS che ha seguito il desiderio dei genitori di Sofia di raccogliere fondi a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche, Fondazione Hospice Trentino Onlus raccoglie destina le donazioni in un fondo dedicato. I progetti e le attività che vengono sostenute sono scelte e condivise con i referenti dell’équipe della Rete Di cure Palliative Pediatriche di APSS.

Potete donare a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche inserendo nella causale “A sostegno delle cure palliative pediatriche”

IBAN CASSA RURALE DI TRENTO

IT27 M083 0401 8450 0004 5355 469

 

Interventi delle sorelle Gabriella e Francesca Vergine alla Cerimonia di consegna Premio Ada Magda Vergine 1° edizione 17 giugno 2022

Buon giorno a tutti a conclusione di questo incontro e prima della premiazione della tesi di laurea della dott. Perini nell’ambito delle cure palliative, è doveroso da parte nostra esprimere i pensieri e le motivazioni che ci hanno condotti fin qui.

Siamo molto contente di trovarci in questo luogo a fare una cosa per Ada da e con Ada, la consegna del premio nazionale di Tesi di Laurea in Medicina alla dottoressa Lidia Perini, e per esprimere vivo apprezzamento anche per la tesi della dottoressa Martina Cacciapuoti.

Fare una cosa con Ada, perché dico così? E’ sempre stata nostra cara abitudine quella di discutere e di stimolarci nelle riflessioni, fra noi ma anche con amici, nostra cara abitudine quella di esprimere la riconoscenza e ringraziare, ed onorare gli amici, e in questa sede, l’Hospice Cima Verde, che ci ha accolte tutte e tre negli ultimi giorni di vita di Ada, possiamo ringraziare, esprimere la riconoscenza per la Fondazione ed onorare gli amici di Ada, sapendo di farlo tutte e tre. Altro motivo di sentirci con Ada nasce dal suo impegno come tutor per i giovani medici nell’ambito della SIMG: il premio per una tesi di laurea in Medicina volto a promuovere la ricerca e la conoscenza delle problematiche delle cure palliative è senz’altro accompagnato dal suo sorriso di soddisfazione.

Condividiamo con voi alcune riflessioni che l’esperienza della malattia di nostra sorella ha comportato.

Ci sono, nella vita, degli eventi che rappresentano un varco in cui ci si addentra e oltre il quale tutto cambia. A volte ci si ritrova lì senza aver visto nulla di chiaro ed evidente: né una porta, né un arco, né altro che preavverta di un passaggio; altre volte, invece, se ne ha una consapevolezza chiara, si percepisce una soglia: avviene così per la diagnosi di una malattia grave. Cambiano molte cose oppure cambia tutto. C’è una fase, diciamo così, di lotta: ammalato, medici, infermieri, familiari ed amici sono tutti uniti per combattere la malattia o per contenerla, se la diagnosi comporta una prognosi infausta. Il cammino è più o meno lungo ma arriva il momento in cui si avvicina la morte. Ci si può fermare aspettando l’inevitabile o si può continuare a vivere e far vivere.

Oggi ci troviamo in un luogo privilegiato, qui siamo con persone il cui motto è “finché c’è vita, diamo dignità alla vita”. Non succede così dappertutto. Dove i servizi di Cure Palliative sono insufficienti, terminate le cure specialistiche si apre il vuoto e si produce uno scarto. Di fatto sembra che il paziente terminale non abbia più necessità di cura ma solo di una pietosa assistenza nel suo mondo privato col suo medico curante e le persone care o di un’attesa in un reparto ospedaliero. Insomma la medicina combattente – chiamiamola così – dichiara di non poter fare più nulla. Ma c’è una disciplina di cure complesse per i malati terminali, che ne analizza i bisogni fisici, psicologici, relazionali e spirituali, li riconosce e dà le risposte che servono. Si può dire che non c’è nulla da fare? Perché il mondo delle cure palliative è così poco conosciuto? Perché è sottovalutato? E’ lo stigma derivante dalla scotomizzazione della morte? In buona parte sì, ma è anche l’effetto dello stigma che deriva dal constatare l’impotenza della medicina, prima idealizzata come onnipotente. Lo stigma sulla fase terminale si propaga, perché, come il disonore, non resta confinato su chi lo subisce; anche il contesto, il contenitore e chi vi opera restano in quell’ombra.

La ricca realtà delle Cure Palliative è ancora troppo poco conosciuta, per la maggior parte della gente resta un mondo nascosto sotto quel pallio che nell’immaginario collettivo ricopre come un sudario anticipato lo scandalo della morte, della sconfitta.

Nessuno può togliersi da solo uno stigma, ma può farsi conoscere. La Fondazione Hospice ha da sempre tradizione di ricerca e si impegna con molte iniziative anche per raggiungere la cittadinanza promuovendo la cultura e l’informazione circa le problematiche relative alle cure palliative. Il nostro contributo per il raggiungimento di questo scopo che condividiamo con convinzione è stato quello di istituire un premio per una tesi di laurea in Medicina. L’interesse precoce per le Cure palliative, la ricerca e la conoscenza di questa disciplina di cure complesse per il malato terminale nel periodo di formazione dei medici può generare un “erosione” dello stigma e un riconoscimento del valore di questa disciplina. Se non più svalutate ma considerate nel loro valore le Cure Palliative, il cui cuore è il prendersi cura della persona ammalata, (cura che la ricerca declina su piani concreti, verificabili, trasmissibili) gioverà anche indirettamente ad altri ambiti, come modello di individuazione di bisogni che a volte restano in ombra.

Ringraziamo la Fondazione Trentino Hospice Onlus per la collaborazione fornitaci per questa iniziativa e garantitaci anche per la seconda edizione del premio Ada Magda Vergine. Riteniamo che anche l’istituzione da parte della Fondazione di un premio analogo per una tesi di laurea infermieristica come riconoscimento dell’importanza del ruolo dell’infermiere, contribuisca a stimolare l’interesse per le cure palliative. Facciamo vive congratulazioni ed auguri alla dottoressa Perini.

Gabriella Vergine


 

Come ha detto Gabri questo premio è stato voluto fortemente dalla mia famiglia fin dalla morte di Ada ma le circostanze hanno voluto che passasse un po’ di tempo, quattro anni, prima di arrivare alla meta. Scuserete quindi la mia commozione che è grande. Grazie al grande lavoro dell’Hospice Cima Verde e della dott. Rocchetti in particolare, ci siamo riusciti. Noi speriamo che sia possibile realizzare altre tappe di quello che consideriamo un percorso, con andamento annuale, di continuazione di un lavoro, quello di Ada e quello dell’Hospice, in questa direzione. Vedremo cosa saremo capaci di fare.
Innanzitutto vorrei dire che, pensando alla giornata di oggi, 17 giugno 2022, mi ha colpito accorgermi che la scelta della data, dovuta alla ricerca di una convergenza di disponibilità di molte persone, sia coincisa con quella del primo giorno di consapevolezza della malattia di Ada nel 2017: caso o provvidenza, questo dato condiziona le brevi riflessioni che vorrei condividere con voi. Infatti dal 17 giugno 2017 la nostra vita con Ada fino alla sua morte, il 7 febbraio 2018, è stata divisa tra due poli fondamentali: come aiutare Ada nella sua malattia e come aiutare Ada a continuare, per quello che poteva, a “mettere in sicurezza”, così lei diceva, i suoi pazienti. E’ stato molto difficile e per me, che sono un architetto, estranea cioè ad una formazione specifica in tal senso, ha significato scoprire tante cose.

Innanzitutto un volto di Ada. Non che non conoscessi la sua appassionata dedizione ma, appunto, per me era una dedizione di una professionista seria, secondo i dettami della educazione ricevuta e che noi abbiamo cercato di coniugare ognuna nella propria realtà. Poi ho scoperto la realtà verso cui era rivolta questa dedizione; anche qui, sapevo che era molto amata e anche apprezzata. Le mie figlie la prendevano in giro perché, dicevano che non si poteva andare a fare una passeggiata in città senza essere fermate da qualcuno che doveva parlare o salutare la dottoressa. Sapevo anche quanto si arrovellasse per alcuni casi e come cercasse di essere presente ai suoi pazienti; questo lo ha fatto fino alla fine. Nuovamente un modo di fare professione, di fare il medico, lodevole e riconosciuto ma anche attuato da molti suoi colleghi: i bravi medici.
Poi c’è stata l’esperienza di Ada, un medico che diventa paziente. Permettetemi questo inciso: Ada è stata meravigliosa perché è stata molto rispettosa dei medici che ha incontrato facendo la paziente, così come pretendeva ed insegnava che si dovesse essere, e rimanendo medico fino all’ultimo istante, nella lettura dei suoi sintomi, delle sue reazioni ai
farmaci, nelle sue riflessioni sul suo quadro clinico, nella sua volontà e competenza nel prepararci a quello che stava avvenendo.
Vorrei spiegarmi però su un punto che ritengo fondamentale. Uno ha un problema di salute e va dal medico nella speranza di essere guarito o di ricevere delle prestazioni mediche: si trova nella condizione di essere un paziente. Se il rapporto, il famoso rapporto MEDICO-PAZIENTE, non si limita alla modalità self service (prescrivimi la medicina, misurami la pressione, mandami dallo specialista – modalità che Ada non consentiva molto – oppure nella modalità (permettetemi l’espressione) “autistica”: lo opero, controllo il tuo decorso e basta), se quindi non si va dal medico come si va al supermercato o sulla luna, si instaura un rapporto di cura. Curare è più importante: non sempre si può guarire. Curare è prendersi cura, PRENDERSI A CUORE, farsi carico. Ed ecco che il rapporto diventa un cammino. Mi approprio di parole non mie, e scusate se non sciolgo la citazione, “strada facendo si instaura una comunicazione che non si argomenta, ma si diffonde prevalentemente con la vita, con la propria vita, con il proprio camminare insieme condividendo” (Fausti).
Tornando alla nostra esperienza, quando Ada si è ammalata Loretta, la dott. Rocchetti, ci ha telefonato per chiederci come volevamo regolarci, cosa avremmo voluto fare e offrendoci, con molta delicatezza, oh quanta delicatezza!!, la possibilità di prendersi cura di Ada all’hospice di Trento. Noi però avevamo bisogno ancora di fare tanta strada e io risposi ringraziando ma dicendo che volevamo averla con noi, in casa, il più possibile. Mi sosteneva l’orgoglio di aver accompagnato, insieme alle mie sorelle, tutti i nostri vecchi fino alle soglie della vita, così come avevamo visto fare dalle nostre zie-mamme nei confronti della nostra nonna materna (mamma era morta che io avevo un anno e mezzo e le zie paterne hanno cresciuto noi e curato anche la nostra nonna) e come avevamo fatto con nostro padre, morto anche lui della stessa malattia di Ada proprio 40 anni prima, e poi con le nostre zie e i miei suoceri. Insomma LA FAMIGLIA, in FAMIGLIA. E così abbiamo fatto con Ada con alcuni intermezzi ovvi. Mi riferisco al tentativo di intervento chirurgico.
Sorvolo, per misericordia, sull’esperienze negative che Ada ha affrontato con molta magnanimità, per rappresentarvi un’esperienza che certamente è di molti. Quando è stato impossibile tenerla a casa Ada è stata ricoverata. La abbiamo portata all’ospedale di Mirano dove è stata curata con molta competenza e amore.
Uso volutamente questo termine, che di solito si usa per rapporti intimi e sembra mal coniugarsi con ambiti istituzionali. Ma cosa c’è se non amore? per il proprio lavoro, per i propri pazienti, per quello in cui si crede. Quindi lasciatemi usare questa parola: AMORE. Noi abbiamo scritto un encomio; era doveroso. Abbiamo l’occasione di rinnovarlo oggi al dott. Azzarello, primario dell’unità oncologica di Mirano, qui presente e che fa parte della giuria del premio.
E poi ci sono stati gli ultimi giorni.
Mio marito, e gliene sono infinitamente grata, facendo mirabile uso di una sua insospettabile prerogativa, mi ha illuminata suggerendoci di portarla a Trento. Riportarla a Trento dovrei dire. Per Ada è stata una gioia immensa; per noi una inaspettata accoglienza in un mare di affetto. Sette giorni di ininterrotte visite dal mattino presto fino a tarda sera. Anche a Mira Ada ha ricevuto continue visite, tantissima gente é venuta da molte parti, ma qui a Trento amici e pazienti hanno accettato di fare la fila per salutarla. In continuazione ci siamo sentite dire, anche negli interminabili giorni di sosta in obitorio, anche dopo il funerale: ora come farò senza Ada? Ora come farò senza la dottoressa?
Lei mi diceva… lei mi ha fatto…. Lei …
Ma allora, questo é il punto, siamo qui a ricordare, a compiangere a celebrare? No, il motivo di questo incontro è un altro: noi siamo qui, io credo, a riconoscerci tutti, ognuno con la sua esperienza personale o professionale in una scelta di vita e di relazione, che non si esaurisce nel mestiere di medico, siamo qui a dire che Ada aveva scelto la strada giusta. Ada è stata fermata, ma la strada la precedeva e continua e come su ogni buon cammino in tanti si va. Ma è importante riconoscersi, affermarlo, potenziare il cammino, crederci e condividerlo. E’ necessario coniugare tutti gli aspetti scientifici, professionali, umani e soprattutto trasmetterli e promuovere la formazione.
Ho lasciato in chiusura i ringraziamenti perché non fossero considerati una forma di inizio formale di discorso.
Il GRAZIE è un atto dovuto, non è una forma di educazione o una formalità. E quindi grazie Ada, grazie dott. Azzarello, grazie Loretta, grazie Hospice, grazie dott. Perini. Grazie a tutti voi.

Francesca Vergine

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Premio Ada Magda Vergine. Premiata la tesi “Cure palliative: una complessità di cura sottovalutata. Caratteristiche cliniche e funzionali delle persone ricoverate in hospice” della dottoressa Lidia Perini

Si pubblica di seguito l’abstract della tesi “Cure palliative: una complessità di cura sottovalutata. Caratteristiche cliniche e funzionali delle persone ricoverate in hospice” della dottoressa Lidia Perini”

Le cure palliative prevedono una presa in carico multidisciplinare della persona malata e della sua famiglia, indirizzata a pazienti con e senza neoplasia. Il setting dell’hospice è poco esplorato ed oggetto di preconcetti. Gli obiettivi di questo lavoro sono stati far emergere la complessità di cura di cui hanno bisogno i pazienti da cure palliative ed oggettivizzare l’attività svolta in pratica clinica all’interno dell’Hospice Cascina Brandezzata di Milano, dove sono state analizzate le cartelle cliniche di 114 pazienti (61♂;53♀) dimessi o deceduti dal 1/01 al 31/05/2021.
Dai risultati è emersa un’età media di 77 anni ± 14 (minima di 31; massima di 105). Il 22,8% dei pazienti proveniva dal Pronto Soccorso. L’11,6% dei pazienti è giunto in hospice in coma e il 17,9% in stato soporoso, impedendone un’adeguata presa in carico. Quasi il 30% dei pazienti non presentava nessuna consapevolezza circa la propria condizione; il 43% era consapevole solo di diagnosi, ma non di prognosi e terminalità. La durata della degenza non è risultata correlata all’età al modello di Spearman (r=0,014; p=0,879). All’ingresso in hospice in media è stato tolto ai pazienti un farmaco (–0,92 ± 3,04), con sospensione della terapia antibiotica nel 32,3% dei casi in cui era stata prescritta. Solo il 4,4% dei pazienti è stato sedato. Il 67,7% dei ricoveri si è realizzato per necessità; l’esigibilità del consenso si è dimostrata associata con l’età (OR=0,962; p=0,010), con la presenza di neoplasia (OR=16,072; p=0,011) e con lo stato funzionale del paziente (OR=1,123; p=0,001). I pazienti oncologici erano più giovani (età media 73 vs 85; p<0,001), meno compromessi (KPS 25 vs 17; p<0,001) e con degenze mediamente più lunghe (14,6 gg vs 10,4 gg; p=0,260). Ciò e quanto emerso circa il consenso suggeriscono una presa in carico più precoce rispetto ai pazienti non oncologici (30,4% del totale). Il sintomo “dolore” non differisce significativamente all’ingresso in hospice, ma i pazienti non oncologici nel setting precedente venivano trattati con oppioidi forti in percentuali inferiori in modo statisticamente significativo (23,5% vs 46,8%; p=0,021); tale differenza scompare all’arrivo in hospice (38,2% vs 46,2%; p=0,437).
In conclusione, la popolazione afferente al servizio di cure palliative dell’hospice è eterogenea per età, durata della degenza e condizioni cliniche. È auspicabile che il servizio di cure palliative sia attivato più precocemente nella storia di malattia dei pazienti, così da permettere loro maggior consapevolezza e l’esigibilità del consenso al ricovero. I pazienti da cure palliative presentano bisogni di cura specifici, tali da rendere sproporzionate terapie invece indicate in altri contesti. Per i pazienti non oncologici è emerso un sotto-trattamento del dolore ed un arrivo più tardivo in hospice, che, a causa del ritardo, impedisce anche in questo setting un’appropriata presa in carico. Saranno necessari ulteriori studi su più larga scala per confermare tali risultati.

Trovate la presentazione della tesi esposta al seguente link pdf presentazione tesi dottoressa Perini

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GIOCA, PEDALA E DIVERTITI per le Cure Palliative Pediatriche

Domenica 19 giugno 2022 si svolgerà la Tappa Trentina del Giro d’Italia “Gioca, pedala, divertiti per le Cure Palliative Pediatriche” organizzata da Fondazione Hospice Trentino Onlus, Rete di Cure Palliative Pediatriche di APSS, Associazione Campo Base Onlus Adventure Therapy e Uisp Comitato Trentino, che si terrà a Trento, presso le Scuole Crispi, Via San Giovanni Bosco 4, dalle ore 17 in poi.

Obiettivi della campagna di comunicazione nazionale e dell’evento sono:

  • la promozione della conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) presso la cittadinanza, sfatando miti e leggende che interferiscono con la richiesta di cura e di accesso ai servizi;
  • la sensibilizzazione dei vertici delle istituzioni di governo e sanitarie, e dei decisori rispetto alle conoscenze di base sulle CPP e al ruolo chiave delle CPP nei percorsi spesso faticosi ed accidentati delle famiglie di minori con malattie croniche, inguaribili e “life-threatening”.

Vi chiediamo di contribuire al successo dell’evento  diffondendo il programma a chi lo riterrete opportuno, partecipando numerosi all’evento e sottoscrivendo il Manifesto nazionale di sostegno alle Cure Palliative Pediatriche collegandovi al seguente link https://www.girocurepalliativepediatriche.it/.

 

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PREMIO FONDAZIONE HOSPICE TRENTINO ONLUS

La Fondazione Hospice Trentino Onlus bandisce un premio per tesi di laurea in infermieristica triennale di  € 1000 conseguita Università degli Studi di Verona – poli di Trento e Bolzano, su argomenti che interessano l’assistenza in cure palliative.

Obiettivo di Fondazione è stimolare la ricerca e promuovere la cultura delle cure palliative rivolte al vasto numero di persone che possono beneficiarne, al loro domicilio o in strutture residenziali, secondo quanto stabilito dalla legge 38/10 che include molti ambiti della cronicità. L’obiettivo del premio è stimolare la ricerca, promuovere la cultura, la riflessione e gli studi sulle problematiche relative alle cure palliative per le persone malate che ne hanno diritto ai sensi della legge 38/2010. L’argomento della tesi deve essere attinente alle terapie del dolore e alla presa in carico attiva e totale dei problemi fisici, psicologici, relazionali, sociali e spirituali della persona malata e il sostegno al suo nucleo familiare.

 Il bando è aperto ai laureati dell’Università di Verona Poli di Trento e Bolzano, le domande dovranno pervenire entro il 31 gennaio 2023 all’indirizzo fondazionehospicetn@pcert.it.

Bando Premio Fondazione Hospice Trentino Onlus 

Domanda di partecipazione al Bando   

 

Per informazioni:

Fondazione Hospice Trentino Onlus: info@fondazionehospicetn.it