Interventi delle sorelle Gabriella e Francesca Vergine alla Cerimonia di consegna Premio Ada Magda Vergine 1° edizione 17 giugno 2022

Buon giorno a tutti a conclusione di questo incontro e prima della premiazione della tesi di laurea della dott. Perini nell’ambito delle cure palliative, è doveroso da parte nostra esprimere i pensieri e le motivazioni che ci hanno condotti fin qui.

Siamo molto contente di trovarci in questo luogo a fare una cosa per Ada da e con Ada, la consegna del premio nazionale di Tesi di Laurea in Medicina alla dottoressa Lidia Perini, e per esprimere vivo apprezzamento anche per la tesi della dottoressa Martina Cacciapuoti.

Fare una cosa con Ada, perché dico così? E’ sempre stata nostra cara abitudine quella di discutere e di stimolarci nelle riflessioni, fra noi ma anche con amici, nostra cara abitudine quella di esprimere la riconoscenza e ringraziare, ed onorare gli amici, e in questa sede, l’Hospice Cima Verde, che ci ha accolte tutte e tre negli ultimi giorni di vita di Ada, possiamo ringraziare, esprimere la riconoscenza per la Fondazione ed onorare gli amici di Ada, sapendo di farlo tutte e tre. Altro motivo di sentirci con Ada nasce dal suo impegno come tutor per i giovani medici nell’ambito della SIMG: il premio per una tesi di laurea in Medicina volto a promuovere la ricerca e la conoscenza delle problematiche delle cure palliative è senz’altro accompagnato dal suo sorriso di soddisfazione.

Condividiamo con voi alcune riflessioni che l’esperienza della malattia di nostra sorella ha comportato.

Ci sono, nella vita, degli eventi che rappresentano un varco in cui ci si addentra e oltre il quale tutto cambia. A volte ci si ritrova lì senza aver visto nulla di chiaro ed evidente: né una porta, né un arco, né altro che preavverta di un passaggio; altre volte, invece, se ne ha una consapevolezza chiara, si percepisce una soglia: avviene così per la diagnosi di una malattia grave. Cambiano molte cose oppure cambia tutto. C’è una fase, diciamo così, di lotta: ammalato, medici, infermieri, familiari ed amici sono tutti uniti per combattere la malattia o per contenerla, se la diagnosi comporta una prognosi infausta. Il cammino è più o meno lungo ma arriva il momento in cui si avvicina la morte. Ci si può fermare aspettando l’inevitabile o si può continuare a vivere e far vivere.

Oggi ci troviamo in un luogo privilegiato, qui siamo con persone il cui motto è “finché c’è vita, diamo dignità alla vita”. Non succede così dappertutto. Dove i servizi di Cure Palliative sono insufficienti, terminate le cure specialistiche si apre il vuoto e si produce uno scarto. Di fatto sembra che il paziente terminale non abbia più necessità di cura ma solo di una pietosa assistenza nel suo mondo privato col suo medico curante e le persone care o di un’attesa in un reparto ospedaliero. Insomma la medicina combattente – chiamiamola così – dichiara di non poter fare più nulla. Ma c’è una disciplina di cure complesse per i malati terminali, che ne analizza i bisogni fisici, psicologici, relazionali e spirituali, li riconosce e dà le risposte che servono. Si può dire che non c’è nulla da fare? Perché il mondo delle cure palliative è così poco conosciuto? Perché è sottovalutato? E’ lo stigma derivante dalla scotomizzazione della morte? In buona parte sì, ma è anche l’effetto dello stigma che deriva dal constatare l’impotenza della medicina, prima idealizzata come onnipotente. Lo stigma sulla fase terminale si propaga, perché, come il disonore, non resta confinato su chi lo subisce; anche il contesto, il contenitore e chi vi opera restano in quell’ombra.

La ricca realtà delle Cure Palliative è ancora troppo poco conosciuta, per la maggior parte della gente resta un mondo nascosto sotto quel pallio che nell’immaginario collettivo ricopre come un sudario anticipato lo scandalo della morte, della sconfitta.

Nessuno può togliersi da solo uno stigma, ma può farsi conoscere. La Fondazione Hospice ha da sempre tradizione di ricerca e si impegna con molte iniziative anche per raggiungere la cittadinanza promuovendo la cultura e l’informazione circa le problematiche relative alle cure palliative. Il nostro contributo per il raggiungimento di questo scopo che condividiamo con convinzione è stato quello di istituire un premio per una tesi di laurea in Medicina. L’interesse precoce per le Cure palliative, la ricerca e la conoscenza di questa disciplina di cure complesse per il malato terminale nel periodo di formazione dei medici può generare un “erosione” dello stigma e un riconoscimento del valore di questa disciplina. Se non più svalutate ma considerate nel loro valore le Cure Palliative, il cui cuore è il prendersi cura della persona ammalata, (cura che la ricerca declina su piani concreti, verificabili, trasmissibili) gioverà anche indirettamente ad altri ambiti, come modello di individuazione di bisogni che a volte restano in ombra.

Ringraziamo la Fondazione Trentino Hospice Onlus per la collaborazione fornitaci per questa iniziativa e garantitaci anche per la seconda edizione del premio Ada Magda Vergine. Riteniamo che anche l’istituzione da parte della Fondazione di un premio analogo per una tesi di laurea infermieristica come riconoscimento dell’importanza del ruolo dell’infermiere, contribuisca a stimolare l’interesse per le cure palliative. Facciamo vive congratulazioni ed auguri alla dottoressa Perini.

Gabriella Vergine


 

Come ha detto Gabri questo premio è stato voluto fortemente dalla mia famiglia fin dalla morte di Ada ma le circostanze hanno voluto che passasse un po’ di tempo, quattro anni, prima di arrivare alla meta. Scuserete quindi la mia commozione che è grande. Grazie al grande lavoro dell’Hospice Cima Verde e della dott. Rocchetti in particolare, ci siamo riusciti. Noi speriamo che sia possibile realizzare altre tappe di quello che consideriamo un percorso, con andamento annuale, di continuazione di un lavoro, quello di Ada e quello dell’Hospice, in questa direzione. Vedremo cosa saremo capaci di fare.
Innanzitutto vorrei dire che, pensando alla giornata di oggi, 17 giugno 2022, mi ha colpito accorgermi che la scelta della data, dovuta alla ricerca di una convergenza di disponibilità di molte persone, sia coincisa con quella del primo giorno di consapevolezza della malattia di Ada nel 2017: caso o provvidenza, questo dato condiziona le brevi riflessioni che vorrei condividere con voi. Infatti dal 17 giugno 2017 la nostra vita con Ada fino alla sua morte, il 7 febbraio 2018, è stata divisa tra due poli fondamentali: come aiutare Ada nella sua malattia e come aiutare Ada a continuare, per quello che poteva, a “mettere in sicurezza”, così lei diceva, i suoi pazienti. E’ stato molto difficile e per me, che sono un architetto, estranea cioè ad una formazione specifica in tal senso, ha significato scoprire tante cose.

Innanzitutto un volto di Ada. Non che non conoscessi la sua appassionata dedizione ma, appunto, per me era una dedizione di una professionista seria, secondo i dettami della educazione ricevuta e che noi abbiamo cercato di coniugare ognuna nella propria realtà. Poi ho scoperto la realtà verso cui era rivolta questa dedizione; anche qui, sapevo che era molto amata e anche apprezzata. Le mie figlie la prendevano in giro perché, dicevano che non si poteva andare a fare una passeggiata in città senza essere fermate da qualcuno che doveva parlare o salutare la dottoressa. Sapevo anche quanto si arrovellasse per alcuni casi e come cercasse di essere presente ai suoi pazienti; questo lo ha fatto fino alla fine. Nuovamente un modo di fare professione, di fare il medico, lodevole e riconosciuto ma anche attuato da molti suoi colleghi: i bravi medici.
Poi c’è stata l’esperienza di Ada, un medico che diventa paziente. Permettetemi questo inciso: Ada è stata meravigliosa perché è stata molto rispettosa dei medici che ha incontrato facendo la paziente, così come pretendeva ed insegnava che si dovesse essere, e rimanendo medico fino all’ultimo istante, nella lettura dei suoi sintomi, delle sue reazioni ai
farmaci, nelle sue riflessioni sul suo quadro clinico, nella sua volontà e competenza nel prepararci a quello che stava avvenendo.
Vorrei spiegarmi però su un punto che ritengo fondamentale. Uno ha un problema di salute e va dal medico nella speranza di essere guarito o di ricevere delle prestazioni mediche: si trova nella condizione di essere un paziente. Se il rapporto, il famoso rapporto MEDICO-PAZIENTE, non si limita alla modalità self service (prescrivimi la medicina, misurami la pressione, mandami dallo specialista – modalità che Ada non consentiva molto – oppure nella modalità (permettetemi l’espressione) “autistica”: lo opero, controllo il tuo decorso e basta), se quindi non si va dal medico come si va al supermercato o sulla luna, si instaura un rapporto di cura. Curare è più importante: non sempre si può guarire. Curare è prendersi cura, PRENDERSI A CUORE, farsi carico. Ed ecco che il rapporto diventa un cammino. Mi approprio di parole non mie, e scusate se non sciolgo la citazione, “strada facendo si instaura una comunicazione che non si argomenta, ma si diffonde prevalentemente con la vita, con la propria vita, con il proprio camminare insieme condividendo” (Fausti).
Tornando alla nostra esperienza, quando Ada si è ammalata Loretta, la dott. Rocchetti, ci ha telefonato per chiederci come volevamo regolarci, cosa avremmo voluto fare e offrendoci, con molta delicatezza, oh quanta delicatezza!!, la possibilità di prendersi cura di Ada all’hospice di Trento. Noi però avevamo bisogno ancora di fare tanta strada e io risposi ringraziando ma dicendo che volevamo averla con noi, in casa, il più possibile. Mi sosteneva l’orgoglio di aver accompagnato, insieme alle mie sorelle, tutti i nostri vecchi fino alle soglie della vita, così come avevamo visto fare dalle nostre zie-mamme nei confronti della nostra nonna materna (mamma era morta che io avevo un anno e mezzo e le zie paterne hanno cresciuto noi e curato anche la nostra nonna) e come avevamo fatto con nostro padre, morto anche lui della stessa malattia di Ada proprio 40 anni prima, e poi con le nostre zie e i miei suoceri. Insomma LA FAMIGLIA, in FAMIGLIA. E così abbiamo fatto con Ada con alcuni intermezzi ovvi. Mi riferisco al tentativo di intervento chirurgico.
Sorvolo, per misericordia, sull’esperienze negative che Ada ha affrontato con molta magnanimità, per rappresentarvi un’esperienza che certamente è di molti. Quando è stato impossibile tenerla a casa Ada è stata ricoverata. La abbiamo portata all’ospedale di Mirano dove è stata curata con molta competenza e amore.
Uso volutamente questo termine, che di solito si usa per rapporti intimi e sembra mal coniugarsi con ambiti istituzionali. Ma cosa c’è se non amore? per il proprio lavoro, per i propri pazienti, per quello in cui si crede. Quindi lasciatemi usare questa parola: AMORE. Noi abbiamo scritto un encomio; era doveroso. Abbiamo l’occasione di rinnovarlo oggi al dott. Azzarello, primario dell’unità oncologica di Mirano, qui presente e che fa parte della giuria del premio.
E poi ci sono stati gli ultimi giorni.
Mio marito, e gliene sono infinitamente grata, facendo mirabile uso di una sua insospettabile prerogativa, mi ha illuminata suggerendoci di portarla a Trento. Riportarla a Trento dovrei dire. Per Ada è stata una gioia immensa; per noi una inaspettata accoglienza in un mare di affetto. Sette giorni di ininterrotte visite dal mattino presto fino a tarda sera. Anche a Mira Ada ha ricevuto continue visite, tantissima gente é venuta da molte parti, ma qui a Trento amici e pazienti hanno accettato di fare la fila per salutarla. In continuazione ci siamo sentite dire, anche negli interminabili giorni di sosta in obitorio, anche dopo il funerale: ora come farò senza Ada? Ora come farò senza la dottoressa?
Lei mi diceva… lei mi ha fatto…. Lei …
Ma allora, questo é il punto, siamo qui a ricordare, a compiangere a celebrare? No, il motivo di questo incontro è un altro: noi siamo qui, io credo, a riconoscerci tutti, ognuno con la sua esperienza personale o professionale in una scelta di vita e di relazione, che non si esaurisce nel mestiere di medico, siamo qui a dire che Ada aveva scelto la strada giusta. Ada è stata fermata, ma la strada la precedeva e continua e come su ogni buon cammino in tanti si va. Ma è importante riconoscersi, affermarlo, potenziare il cammino, crederci e condividerlo. E’ necessario coniugare tutti gli aspetti scientifici, professionali, umani e soprattutto trasmetterli e promuovere la formazione.
Ho lasciato in chiusura i ringraziamenti perché non fossero considerati una forma di inizio formale di discorso.
Il GRAZIE è un atto dovuto, non è una forma di educazione o una formalità. E quindi grazie Ada, grazie dott. Azzarello, grazie Loretta, grazie Hospice, grazie dott. Perini. Grazie a tutti voi.

Francesca Vergine

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Premio Ada Magda Vergine. Premiata la tesi “Cure palliative: una complessità di cura sottovalutata. Caratteristiche cliniche e funzionali delle persone ricoverate in hospice” della dottoressa Lidia Perini

Si pubblica di seguito l’abstract della tesi “Cure palliative: una complessità di cura sottovalutata. Caratteristiche cliniche e funzionali delle persone ricoverate in hospice” della dottoressa Lidia Perini”

Le cure palliative prevedono una presa in carico multidisciplinare della persona malata e della sua famiglia, indirizzata a pazienti con e senza neoplasia. Il setting dell’hospice è poco esplorato ed oggetto di preconcetti. Gli obiettivi di questo lavoro sono stati far emergere la complessità di cura di cui hanno bisogno i pazienti da cure palliative ed oggettivizzare l’attività svolta in pratica clinica all’interno dell’Hospice Cascina Brandezzata di Milano, dove sono state analizzate le cartelle cliniche di 114 pazienti (61♂;53♀) dimessi o deceduti dal 1/01 al 31/05/2021.
Dai risultati è emersa un’età media di 77 anni ± 14 (minima di 31; massima di 105). Il 22,8% dei pazienti proveniva dal Pronto Soccorso. L’11,6% dei pazienti è giunto in hospice in coma e il 17,9% in stato soporoso, impedendone un’adeguata presa in carico. Quasi il 30% dei pazienti non presentava nessuna consapevolezza circa la propria condizione; il 43% era consapevole solo di diagnosi, ma non di prognosi e terminalità. La durata della degenza non è risultata correlata all’età al modello di Spearman (r=0,014; p=0,879). All’ingresso in hospice in media è stato tolto ai pazienti un farmaco (–0,92 ± 3,04), con sospensione della terapia antibiotica nel 32,3% dei casi in cui era stata prescritta. Solo il 4,4% dei pazienti è stato sedato. Il 67,7% dei ricoveri si è realizzato per necessità; l’esigibilità del consenso si è dimostrata associata con l’età (OR=0,962; p=0,010), con la presenza di neoplasia (OR=16,072; p=0,011) e con lo stato funzionale del paziente (OR=1,123; p=0,001). I pazienti oncologici erano più giovani (età media 73 vs 85; p<0,001), meno compromessi (KPS 25 vs 17; p<0,001) e con degenze mediamente più lunghe (14,6 gg vs 10,4 gg; p=0,260). Ciò e quanto emerso circa il consenso suggeriscono una presa in carico più precoce rispetto ai pazienti non oncologici (30,4% del totale). Il sintomo “dolore” non differisce significativamente all’ingresso in hospice, ma i pazienti non oncologici nel setting precedente venivano trattati con oppioidi forti in percentuali inferiori in modo statisticamente significativo (23,5% vs 46,8%; p=0,021); tale differenza scompare all’arrivo in hospice (38,2% vs 46,2%; p=0,437).
In conclusione, la popolazione afferente al servizio di cure palliative dell’hospice è eterogenea per età, durata della degenza e condizioni cliniche. È auspicabile che il servizio di cure palliative sia attivato più precocemente nella storia di malattia dei pazienti, così da permettere loro maggior consapevolezza e l’esigibilità del consenso al ricovero. I pazienti da cure palliative presentano bisogni di cura specifici, tali da rendere sproporzionate terapie invece indicate in altri contesti. Per i pazienti non oncologici è emerso un sotto-trattamento del dolore ed un arrivo più tardivo in hospice, che, a causa del ritardo, impedisce anche in questo setting un’appropriata presa in carico. Saranno necessari ulteriori studi su più larga scala per confermare tali risultati.

Trovate la presentazione della tesi esposta al seguente link pdf presentazione tesi dottoressa Perini

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GIOCA, PEDALA E DIVERTITI per le Cure Palliative Pediatriche

Domenica 19 giugno 2022 si svolgerà la Tappa Trentina del Giro d’Italia “Gioca, pedala, divertiti per le Cure Palliative Pediatriche” organizzata da Fondazione Hospice Trentino Onlus, Rete di Cure Palliative Pediatriche di APSS, Associazione Campo Base Onlus Adventure Therapy e Uisp Comitato Trentino, che si terrà a Trento, presso le Scuole Crispi, Via San Giovanni Bosco 4, dalle ore 17 in poi.

Obiettivi della campagna di comunicazione nazionale e dell’evento sono:

  • la promozione della conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) presso la cittadinanza, sfatando miti e leggende che interferiscono con la richiesta di cura e di accesso ai servizi;
  • la sensibilizzazione dei vertici delle istituzioni di governo e sanitarie, e dei decisori rispetto alle conoscenze di base sulle CPP e al ruolo chiave delle CPP nei percorsi spesso faticosi ed accidentati delle famiglie di minori con malattie croniche, inguaribili e “life-threatening”.

Vi chiediamo di contribuire al successo dell’evento  diffondendo il programma a chi lo riterrete opportuno, partecipando numerosi all’evento e sottoscrivendo il Manifesto nazionale di sostegno alle Cure Palliative Pediatriche collegandovi al seguente link https://www.girocurepalliativepediatriche.it/.

 

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PREMIO FONDAZIONE HOSPICE TRENTINO ONLUS

La Fondazione Hospice Trentino Onlus bandisce un premio per tesi di laurea in infermieristica triennale di  € 1000 conseguita Università degli Studi di Verona – poli di Trento e Bolzano, su argomenti che interessano l’assistenza in cure palliative.

Obiettivo di Fondazione è stimolare la ricerca e promuovere la cultura delle cure palliative rivolte al vasto numero di persone che possono beneficiarne, al loro domicilio o in strutture residenziali, secondo quanto stabilito dalla legge 38/10 che include molti ambiti della cronicità. L’obiettivo del premio è stimolare la ricerca, promuovere la cultura, la riflessione e gli studi sulle problematiche relative alle cure palliative per le persone malate che ne hanno diritto ai sensi della legge 38/2010. L’argomento della tesi deve essere attinente alle terapie del dolore e alla presa in carico attiva e totale dei problemi fisici, psicologici, relazionali, sociali e spirituali della persona malata e il sostegno al suo nucleo familiare.

 Il bando è aperto ai laureati dell’Università di Verona Poli di Trento e Bolzano, le domande dovranno pervenire entro il 31 gennaio 2023 all’indirizzo fondazionehospicetn@pcert.it.

Bando Premio Fondazione Hospice Trentino Onlus 

Domanda di partecipazione al Bando   

 

Per informazioni:

Fondazione Hospice Trentino Onlus: info@fondazionehospicetn.it

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PREMIO ADA MAGDA VERGINE- 2^Edizione

La Fondazione Hospice Trentino onlus, con il patrocinio dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Trento, della Società Italiana Cure Palliative,  e dell’Ordine degli Infermieri di Trento bandisce la seconda edizione del premio annuale di laurea Ada Magda Vergine di € 1.000 reso possibile dal contributo della famiglia Vergine per onorare la memoria della dott.ssa Ada Magda Vergine già apprezzato medico di famiglia a Trento. L’obiettivo del premio è stimolare la ricerca, promuovere la cultura, la riflessione e gli studi sulle problematiche relative alle cure palliative per le persone malate che ne hanno diritto ai sensi della legge 38/2010. L’argomento della tesi deve essere attinente alle terapie del dolore e alla presa in carico attiva e totale dei problemi fisici, psicologici, relazionali, sociali e spirituali della persona malata e il sostegno al suo nucleo familiare.

Il bando è aperto ai laureati di tutti gli Atenei d’Italia, le domande dovranno pervenire entro il 31 gennaio 2023 all’indirizzo fondazionehospicetn@pcert.it.

Di seguito i documenti scaricabili:

Bando Premio Ada Magda Vergine 2^Edizione 

Domanda di partecipazione al Bando 

 

Per informazioni:

Fondazione Hospice Trentino Onlus: info@fondazionehospicetn.it

 

 

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Registrazione incontro VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ IN CURE PALLIATIVE. ESPERIENZE A CONFRONTO

Si è svolto il giorno 3 dicembre l’incontro il consegno VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ IN CURE PALLIATIVE. ESPERIENZE A CONFRONTO.

E’ stata una giornata ricca di informazioni e confronti, di cui vi lasciamo la registrazione della seconda parte  “Cure palliative e qualità dell’assistenza. Incontro confronto con caregiver e popolazione” al seguente link del nostro canale You Tube https://youtu.be/zeW6us9cOJE

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BUONE NOTIZIE “La bellezza che salva”

BUONE NOTIZIE!
Nell’inserto BuoneNotizie del Corriere della Sera si parla del progetto di CSV Trentino – Non Profit Network a cui abbiamo partecipato come Fondazione con la testimonianza agli studenti coinvolti del direttore di Casa Hospice Cima Verde Stefano Bertoldi e della volontaria di Associazione Amici Hospice Trentino Camilla Endrici. Le creazioni degli studenti sono destinate anche a Casa Hospice Cima Verde.
Di seguito i link agli articoli apparsi sull’inserto e sul quotidiano L’Adige.
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PREMIO ADA MAGDA VERGINE- 1° Edizione

La Fondazione Hospice Trentino onlus, con il patrocinio dell’Ordine dei Medici chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Trento e della Società Italiana Cure Palliative, bandisce un concorso per un premio annuale di laurea di € 1.000 reso possibile dal contributo della famiglia Vergine per onorare la memoria della dott.ssa Ada Magda Vergine già apprezzato medico di famiglia a Trento. L’obiettivo del premio è stimolare la ricerca, promuovere la cultura, la riflessione e gli studi sulle problematiche relative alle cure palliative per le persone malate che ne hanno diritto ai sensi della legge 38/2010. L’argomento della tesi deve essere attinente alle terapie del dolore e alla presa in carico attiva e totale dei problemi fisici, psicologici, relazionali, sociali e spirituali della persona malata e il sostegno al suo nucleo familiare.

Il bando è aperto ai laureati di tutti gli Atenei d’Italia, le domande dovranno pervenire entro l’8 ottobre 2021 all’indirizzo fondazionehospicetn@pcert.it.

Bando Premio Ada Magda Vergine

Domanda partecipazione Premio Ada Magda Vergine

Per informazioni:

Fondazione Hospice Trentino Onlus: info@fondazionehospicetn.it

Famiglia Vergine: francesca.vergine@hotmail.it

 

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Il sorriso che rimane

La mostra nasce dall’idea di Davide Rossi, OSS di Casa Hospice Cima Verde, che durante il periodo della pandemia ha coinvolto i colleghi e tutte le persone che operano nella struttura in questo progetto.

Come ti è venuta questa idea?

La primavera scorsa è stato un periodo difficile per tutti, ci siamo sentiti più che spaventati, atterriti, frastornati. Ci siamo sentiti privati di una parte fondamentale della nostra umanità: il volto dell’altro, ciò in cui ritroviamo noi stessi e ci riconosciamo simili, riuscendo così a creare un filo diretto con le emozioni e vissuti altrui. Non poter più vedere il volto della persona con cui sto parlando o che più semplicemente incrocio sul giroscale o a scuola è tuttora per me una situazione talmente anomala da sembrarmi inverosimile. Quei mesi per me sono stati anche un periodo di riflessione e confronto, in famiglia come sul lavoro. Mi chiedevo quali effetti potesse avere su di noi una comunicazione così mutilata, l’isolamento, il distanziamento, il forte limite alla libertà personale, la mancanza di prospettiva e tutto il resto. Non sono riuscito, ovviamente, a trovare risposte certe ma ciò che ne è derivato è stato un forte desiderio di esprimere un significato, di andare oltre la mascherina e di provare a raccontare ciò che continuava ad esserci, cosa ancora si poteva vedere e in che cosa ci si poteva riconoscere.

Quale è il significato della scelta delle immagini in bianco e nero e a colori ?

Dalla combinazione di tre grandi passioni che nutro, la fotografia, la storia e l’essere umano inteso come persona, è nato un primo progetto fotografico che ho intitolato “volti pandemici”. Attraverso una serie di ritratti in bianco e nero di persone con il volto coperto dalla mascherina la mia intenzione è stata quella di cercare di dimostrare che le mascherine, pur essendo un’enorme barriera, non riescono a oscurare completamente la nostra espressività: ciò come metafora di una umanità che continua a sopravvivere sotto la paura di questi mesi e si prepara a riesplodere. Inoltre, da appassionato di storia, sento io stesso la necessità di cogliere il segno del tempo e lasciarne una traccia, sperando che fra molti anni possa essere ancora testimonianza del periodo che stiamo vivendo e di come le persone di oggi vi abbiano fatto fronte. Ovviamente per la contingenza del momento ho dovuto chiedere la disponibilità a farsi fotografare ai miei colleghi che, in quel momento, erano la gran parte delle persone che riuscivo ancora a vedere. L’idea di creare una piccola esposizione che raccontasse qualcosa del vissuto degli operatori è stata fortemente sostenuta da Gessica, la nostra coordinatrice infermieristica. Così è nato il progetto tutto interno a Casa Hospice Cima Verde, “Il sorriso che rimane”, con cui ho inteso dare espressione sia al forte impatto che la pandemia ha avuto sul nostro lavoro nel rapporto con il paziente e i familiari, sia al modo in cui noi operatori abbiamo cercato di dare argine ai cambiamenti che ne sono derivati, per mantenere il più possibile un clima di accoglienza ed empatia. Da qui l’idea di inserire tra i ritratti in bianco e nero i sorrisi a colori, dove il colore sta a indicare proprio quel senso di accoglienza e quella sensibilità verso il sentire dell’altro che ci ha sempre contraddistinti e che, come il sorriso, continua a vivere e mostrarsi, nonostante ed oltre la mascherina.

Come è cambiato il tuo lavoro e il rapporto con i pazienti?

Prima di entrare in una stanza o di parlare con un ospite cerco sempre di essere consapevole del fatto che indossare una mascherina sottolinei ancora di più la nostra distanza, allargando notevolmente l’asimmetria tra malato ed operatore e posizionando tra me e lui un’ulteriore barriera che ha da un lato chi, in un certo senso, è nudo nel suo bisogno e dall’altro chi è totalmente tutelato dal suo ruolo professionale. Per questo motivo l’uso della mascherina ha avuto, non solo simbolicamente, un grande impatto nel rapporto di noi operatori con i pazienti e i familiari. Questa percezione mi ha dato lo stimolo per provare a colmare questa disuguaglianza nel tentativo di mantenere quell’atmosfera di empatia e vicinanza che caratterizza lo stare in hospice. Così ho cercato di andare oltre la mascherina avvicinandomi ancora di più all’animo di chi avevo di fronte, attraverso una maggiore propensione all’ascolto e la massima attenzione ai bisogni che mi venivano espressi. Con lo stesso scopo mi sono prestato di più anche come persona, non solo come professionista, mostrando qualcosa di più anche di me come Davide, come padre, affinché sotto la mascherina si potesse immaginare quel sorriso che non ha mai smesso di accompagnare il mio lavoro. Le misure che si sono dovute prendere per contenere la pandemia hanno avuto conseguenze tutt’altro che banali sul modo in cui eravamo abituati a lavorare e, nei mesi del lockdown, quando anche Cima Verde ha dovuto chiudere le porte alle visite di parenti e amici, si è arrivati quasi a snaturare l’essenza stessa dell’hospice, inteso come luogo di ospitalità e di relazione. In quel periodo è venuto meno persino il fondamentale contributo dei volontari, così come quello delle attività terapeutiche con la musica e gli animali. Ciononostante, anche in quei terribili mesi, si è cercato in tutti modi di assicurare quei principi di qualità e dignità del vivere e morire per cui era nato l’hospice. Ciò ha richiesto sia a livello di direzione che a noi operatori maggiore impegno e un notevole sforzo di adattamento e di ricerca di soluzioni, nel tentativo di arginare quel senso di alienazione e abbandono a cui stavano andando in contro i nostri ospiti in una situazione di malattia e isolamento.

Come hai vissuto tu come OSS il periodo di pandemia?

Dal punto di vista personale credo sia stato professionalmente ed emotivamente uno dei momenti più difficili della mia vita. Ho dovuto ricalibrare il mio ruolo di operatore, non ero più figura di supporto in una relazione tra paziente e familiare, bensì mi ritrovavo ora, con i miei colleghi, ad affrontare in prima persona quella relazione e a farmi carico di sofferenze, aspettative, paure e speranze di persone che conoscevo appena e che si trovavano ad affrontare la propria malattia senza avere accanto i propri cari. In tale situazione mi sembrava già molto dare loro la possibilità di intravvedersi al di là di un vetro appena aperto almeno per un’ora al giorno. A raccontarlo oggi ancora faccio fatica a crederci ed è per questo che insistiamo molto con i familiari e i visitatori affinché vengano rispettate quelle regole come il numero massimo di persone ammesse e l’uso della mascherina. Con grande disagio mi trovo spesso a dover negare alcune richieste dei familiari che probabilmente avanzerei io stesso se fossi al loro posto e che comunque in un a situazione normale sarebbero del tutto legittime; tuttavia credo sia da scongiurare ad ogni costo la possibilità di una nuova chiusura. Così durante quest’anno spesso mi è capitato di fermarmi a riflettere con i colleghi anche sul ruolo di noi operatori riguardo alla necessità di rimanere risoluti nel far rispettare regole e disposizioni anti-covid, nonostante la freddezza quasi disumana delle stesse. Ho cercato, come tutti, di mantenere il più possibile in equilibrio le due cose. L’emergenza della situazione ci ha imposto scelte difficili ma abbiamo sempre cercato di compierle con professionalità e cuore, tenendo conto del contesto in cui lavoriamo e senza dimenticare l’obiettivo di maggior qualità di vita e di morte possibile per i nostri ospiti e per i loro familiari. Non so se ci siamo sempre riusciti, non sta a me giudicarlo, certo è che abbiamo dato più di quello che avrei pensato possibile, sia come energie morali che fisiche. Ci siamo sostenuti a vicenda nei momenti difficili e attraverso il confronto, abbiamo cercato man mano di crescere in questo nuovo contesto in cui la pandemia ci ha costretto a lavorare, più complesso e faticoso sia dal punto di vista emotivo che professionale.

 

Fondazione Hospice Trentino Onlus ringrazia Davide Rossi per la proposta e l’intera realizzazione del progetto.

Ultima visione. Brevi riflessioni sulla fine di un viaggio

Anche quest’anno il Comune di Trento Servizi Funerari in collaborazione con Fondazione Hospice Trentino Onlus, Gruppo Spes, Associazione AMA e Cinema Astra, propone una breve rassegna cinematografica sul tema del fine vita, dell’accompagnamento e dell’elaborazione del lutto.

Ad ogni proiezione seguirà un breve  momento di condivisione e riflessione.

La rassegna avrà luogo al Cinema Astra, Corso Buonarotti 16 – Trento, con due proiezioni per ciascun film: ore 18,00 e ore 20,00. Ingresso € 7 o abbonamento.

21 ottobre: AL DIO IGNOTO di Rodolfo Bisatti Italia 2020 – 125 minuti

28 ottobre: UNA BUGIA BUONA di Lulu Wang – Usa, Cina 2019 – 98 minuti

4 novembre: IL MEGLIO DEVE ANCORA VENIRE di Alexandre de La Patelliere – Francia 2019 – 117 minuti