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SOSTIENI LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. INDOSSA UN CAPPELLO PER LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE!

Per saperne di più

Le Cure Palliative Pediatriche non sono le cure del fine vita, si occupano dei bambini con malattie inguaribili che limitano e/o minacciano la vita, molte delle quali rare o senza diagnosi. L’approccio di cura prevede un’attenta analisi dei bisogni per rispondere alla sofferenza fisica (dolore ed altri sintomi), allo stato psico-emotivo, alle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, puntando alla qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.

Le famiglie preoccupate dalle conseguenze, economiche, fisiche ed emotive di una diagnosi di inguaribilità, sono ulteriormente gravate dalle conseguenze che inevitabilmente impattano su tutto il nucleo:  aumento del tempo di assistenza  a discapito del tempo di lavoro, isolamento sociale, rischio di burnout dei genitori e disgregazione della famiglia.

Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.

In Trentino la Rete delle Cure Palliative Pediatriche in APSS è attiva da qualche anno e nel tempo è riuscita a raggiungere circa il  70 % dei minori eleggibili. Le patologie che più spesso colpiscono i minori sono le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche, la paralisi cerebrale severa, la disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari. Le malattie oncologiche rappresentano solo il 15% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche sebbene siano quelli che vi accedono con maggior facilità.

Nell’ultimo triennio (2019-2021) sono state seguite circa 60-70 famiglie all’anno. 

In media tutti i bambini necessitano di giornate di ricovero più o meno lunghi tanto che solitamente 2 posti della pediatria sono occupati da minori seguiti appunto dalle cure palliative.

L’iniziativa Hats On 2022

Si tratta di #HATSON4CPC promossa da International Children’s Palliative Care Network e in programma per venerdì 14 ottobre. ICPCN opera in tutto il mondo con la mission di migliorare qualità di vita e di assistenza dei bambini e giovani con bisogni di cure palliative, e di chi se ne prende cura.

L’iniziativa è di semplice realizzazione: basta indossare un cappello e scattare una foto! Le foto raccolte saranno poi pubblicate nel sito di ICPCN a cui l’Ente che partecipa dovrà accedere per registrare il proprio evento #Hatson4CPC.

Maggiori informazioni potrete trovarle accedendo al link https://www.icpcn.org/register-event-hatson4cpc/

 

Come sostenere le CPP sul territorio Trentino

Su stimolo di APSS che ha seguito il desiderio dei genitori di Sofia di raccogliere fondi a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche, Fondazione Hospice Trentino Onlus raccoglie destina le donazioni in un fondo dedicato. I progetti e le attività che vengono sostenute sono scelte e condivise con i referenti dell’équipe della Rete Di cure Palliative Pediatriche di APSS.

Potete donare a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche inserendo nella causale “A sostegno delle cure palliative pediatriche”

IBAN CASSA RURALE DI TRENTO

IT27 M083 0401 8450 0004 5355 469

 

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BUONE NOTIZIE “La bellezza che salva”

BUONE NOTIZIE!
Nell’inserto BuoneNotizie del Corriere della Sera si parla del progetto di CSV Trentino – Non Profit Network a cui abbiamo partecipato come Fondazione con la testimonianza agli studenti coinvolti del direttore di Casa Hospice Cima Verde Stefano Bertoldi e della volontaria di Associazione Amici Hospice Trentino Camilla Endrici. Le creazioni degli studenti sono destinate anche a Casa Hospice Cima Verde.
Di seguito i link agli articoli apparsi sull’inserto e sul quotidiano L’Adige.

In ricordo di Francesca Paris Kirchner

Dopo aver tanto lavorato per promuovere anche in Trentino i servizi di Anfass, come presidente della Fondazione per il volontariato sociale Francesca Paris Kirchner si è spesa con intelligenza, passione e tenacia perché il Trentino avesse un hospice e la Fondazione Cassa di Risparmio se ne facesse promotrice. Erano gli anni 2007 – 2008; l’impegno professionale e umano in particolare di due medici, i dottori Alessandro Fedrizzi e Giovanni Menegoni, aveva dato forte impulso al Servizio delle cure palliative.

Attorno all’idea che l’animava, Francesca cercò da subito con convinzione il coinvolgimento delle Istituzioni, della Giunta provinciale, del Comune di Trento, dell’Azienda sanitaria, della Diocesi e del volontariato sociosanitario. Voleva che l’hospice fosse una “casa”, che il luogo dove fosse sorto, la costruzione nuova o da riadattare, comunicassero confort, accoglienza e bellezza. Soprattutto desiderava che fosse forte il rapporto con la comunità attraverso il volontariato formato e cordiale.

Raccogliendo suggerimenti e proposte si presero in considerazione varie localizzazioni nei dintorni di Trento: quella sulla quale si concentrò l’attenzione fu Villa “O Santissima”, con annesso parco. Anche secondo l’allora presidente della Fondazione Cassa di risparmio Marangoni e l’allora Assessore provinciale Magnani, la sede era ideale da ogni punto di vista. Oltre ad essere una pregevole risposta residenziale per i malati avrebbe potuto ospitare, secondo l’Assessore, un Centro permanente di formazione per medici, infermieri e volontari e la sede del Servizio cure palliative di Trento.

Quel sogno non si realizzò. Francesca però non si perdette d’animo e spinse oltre la ricerca. Con i referenti delle realtà coinvolte che costituivano il gruppo di lavoro, Francesca organizzò alcune interessanti uscite fuori provincia alla ricerca di esempi di hospice, la cui esperienza di gestione potesse meglio corrispondere all’idea originaria, sempre condivisa. Attraverso il coinvolgimento del Consiglio della Fondazione per il volontariato sociale e con la partecipazione dell’Azienda sanitaria, Francesca si impegnò per favorire la conoscenza delle cure palliative e dell’hospice attraverso l’organizzazione di una serie di serate informative.

Il lavoro che altri hanno poi messo in campo fino alla realizzazione di Casa Hospice Cima Verde, aperto nel gennaio 2017 e gestito da Fondazione Hospice Trentino Onlus, attinge alla base solida ed appassionata dell’opera di Francesca.

 Fondazione Hospice Trentino Onlus

OSCAR E LA DAMA IN ROSA – Mazzolombardo 28 novembre

Vi segnaliamo un’iniziativa a sostegno delle cure palliative organizzata da Associazione Amici della Fondazione Hospice: la rappresentazione dello spettacolo “Oscar e la dama in rosa” al Teatro San Pietro – Mezzolombardo 28 novembre ore 20,30.

Un bambino di dieci anni, Oscar, vive in ospedale a causa di una malattia grave, che non gli dà grandi prospettive di vita. Si sente solo ma il rapporto con un’anziana volontaria la “Dama in rosa”, che lo va a trovare, mitiga la sua solitudine. La sua amica gli dà un suggerimento: vivi ogni giorno come fosse dieci anni di vita e raccontalo a Dio. Oscar segue il suo consiglio: vive le tappe che scandiscono una vita “normale” e, alla sera, scrive a Dio che, piano piano, sente come amico.

Dal testo di Eric Emmanuel Schmitt è nato uno spettacolo teatrale, interpretato da Janna Konyaeva, regia di Emanuela Pianta.

Martedì 19 novembre ore 17,30 – Presentazione del libro “Riserva di prognosi”

All’interno degli eventi riguardanti la mostra “Il mio viaggio”- Esperienza di malattia e di vita di una giovane donna in cure palliative- promossa e organizzata da Associazione Amici della Fondazione Hospice Trentino con i familiari di Serena Valenti, è stato organizzato un incontro per la presentazione del libro “Riserva di prognosi. Un’oncologa si ammala di cancro e interroga la sanità” alla Sala Spaur – Piazza delle erbe – Mezzolombardo martedì 19 novembre alle ore 17,30.

Riserva di prognosi è la storia della dottoressa Barbara Soini che a 44 anni scopre di avere un cancro con prognosi severa e, da paziente, rivede situazioni, aspettative, necessità fino a quel momento registrate da medico curante. Ritiene che la propria esperienza e lo ‘sdoppiamento’ della lente con la quale rivedere il cammino di un paziente oncologico (ma non solo) possa servire a chi, direttamente o indirettamente, si trovi ad affrontare una malattia di questo tipo. Per realizzare questo progetto chiede aiuto alla dottoressa Loretta Rocchetti (medico di famiglia, impegnata sui temi etici) e, per la scrittura, alla giornalista Milena Di Camillo.

Riserva di prognosi è narrazione (della storia clinica e umana di Barbara), è testimonianza (dei familiari e di due colleghi-amici), è approfondimento (di alcuni temi-chiave che emergono nelle conversazioni tra Barbara, Loretta e Milena) ma è anche riflessione (da parte di cinque esperti nazionali chiamati a confrontarsi sugli interrogativi che la vicenda di Barbara pone alla sanità). L’opera è impreziosita dalla prefazione della filosofa Laura Campanello.

Il libro sarà presentato dalle due autrici Milena Di Camillo e Loreta Rocchetti.

“Il mio viaggio” Mostra 9-23 novembre – Mezzolmbardo

Sarà inaugurata sabato 9 novembre alle ore 16, a Mezzolombardo, Sala Spaur, Piazza delle Erbe, la mostra-evento “Il mio viaggio”, promossa e organizzata da Associazione Amici della Fondazione Hospice Trentino con i familiari di Serena Valenti.

Il vissuto di malattia di Serena, giovane donna seguita dal servizio cure palliative a supporto degli ultimi anni di vita, ha fatto germogliare nella sua famiglia il desiderio di consegnare alla collettività un messaggio di vita, oltre che diffondere la cultura e gli obiettivi delle cure palliative e dell’hospice.

Partendo dall’esposizione e dalla lettura di alcuni lavori di Serena si percorrerà insieme a familiari, operatori e volontari, l’esperienza di malattia, con le risorse messe in campo attraverso i limiti, la riscoperta e il piacere di piccoli attimi.

La mostra resterà aperta dal 9 al 23 novembre: lunedì-venerdì (escluso giovedì 21 novembre) dalle 16.30 alle 19, il sabato e la domenica dalle 10 alle 12.30. Sabato 23 novembre, alle ore 16, la chiusura dell’evento “Il mio viaggio”.

All’interno della mostra, lunedì 11 novembre, ore 17.30, proiezione del documentario “Il Mantello di San Martino” di Andrea Bertoldi e martedì 19 novembre, ore 17.30, presentazione del libro “Riserva di prognosi” di Milena Di Camillo e Loretta Rocchetti.

La mostra-evento è patrocinata dal Comune di Mezzolombardo, Comune di Lavis, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Fondazione Hospice Trentino Onlus.

4 KM per Casa Hospice Cima Verde

Condividiamo questo evento organizzato da Associazione Amici della Fondazione Hospice con il supporto della Circoscrizione Oltrefersina.
E se la corsa non è la tua passione, sarai in buona compagnia in una bella passeggiata lungo lo stesso percorso!
Vi aspettiamo numerosi!
Il ricavato andrà a sostegno delle attività svolte da Associazione.

Per informazioni ed iscrizioni: info@fondazionehospicetn.it 0461.239131

 

AVVISO: CAMBIO DATA PEDALANDO IN ROTALIANA BY NIGHT

AVVISO: VISTE LE PREVISIONI METEO PER SABATO 25 AGOSTO L’INIZIATIVA PEDALANDO IN ROTALIANA SI TERRA’ DOMENICA 26 AGOSTO ALLA STESSA ORA E CON LE STESSE MODALITA’. VI ASPETTIAMO DOMENICA 

 

Sabato 25 agosto si terrà la 12°edizione di Pedalando in Rotaliana,  memorial dedicato ad Andrea Giovannini, organizzato dall’Associazione Artigiani Trentino.

Per il secondo anno consecutivo il ricavato dell’iniziativa sarà destinato alle attività della nostra Fondazione. Pedalando in rotaliana si svolgerà sabato 25 agosto con ritrovo alle ore 17, si partirà da  piazza Fiera a Mezzolomabrdo lungo un suggestivo nuovo tracciato, al termine del quale ci aspetterà la festa. L’iscrizione avverrà direttamente il giorno della manifestazione al punto di ritrovo: € 15 euro e € 5 per i bimbi al di sotto dei 5 anni.

Vi aspettiamo numerosi.

AmiCI a CIma Verde

In collaborazione con la S.A.T. Trento, Dolomiti Energia Aquila Basket, La Sportiva, la Fondazione Hospice e l’Associazione Amici organizzano la seconda edizione di “AmiCI a CIma Verde” – In cammino verso Cima Verde”.

Sabato 23 giugno 2018, una camminata fra soci, volontari, sostenitori, simpatizzanti e amici, con due possibilità di itinerario: il primo e più impegnativo giro delle Tre Cime del Monte Bondone e il secondo verso Bocca di Vaiona. Insieme a noi ci sarà anche il giocatore Luca Lechthaler della Dolomiti Energia Trentino. Inoltre i partecipanti potranno avere con una libera offerta la maglietta dell’evento: il ricavato sarà destinato all’acquisto di  una jolette (carrozzina per trasporto in montagna) che resterà in dotazione alla S.A.T. Trento.

La giornata sarà anche occasione per partecipare al concorso fotografico “VIVILA TUTTA“, organizzato con il supporto del Gruppo Fotografico Paganella di Zambana. A breve sarà pubblicato anche il Regolamento del concorso.