Nel mondo sono 22 milioni e in Italia 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche (CPP).

Le Cure Palliative Pediatriche non sono le cure del fine vita !

Si occupano dei bambini con malattie inguaribili che limitano e/o minacciano la vita, molte delle quali rare o senza diagnosi. L’approccio di cura prevede un’attenta analisi dei bisogni per rispondere alla sofferenza fisica (dolore ed altri sintomi), allo stato psico-emotivo, alle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, puntando alla qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.

Le famiglie preoccupate dalle conseguenze, economiche, fisiche ed emotive di una diagnosi di inguaribilità, sono ulteriormente gravate dalle conseguenze che inevitabilmente impattano su tutto il nucleo:  aumento del tempo di assistenza  a discapito del tempo di lavoro, isolamento sociale, rischio di burnout dei genitori e disgregazione della famiglia.

Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.

In Trentino la Rete delle Cure Palliative Pediatriche in APSS è attiva da qualche anno e nel tempo è riuscita a raggiungere circa il  70 % dei minori eleggibili.

Nell’ambito della prima campagna nazionale di promozione della conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) domenica 19 giugno è stata organizzata la Tappa Trentina del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche.

Grazie al supporto organizzativo di Fondazione Hospice Trentino Onlus, Associazione Campo Base – Adventure therapy Onlus e UISP Trentino e con il patrocinio concesso da Provincia Autonoma di Trento, dal Comune di Trento, dalla Circoscrizione 11 e dall’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari è andato in scena un magico pomeriggio all’insegna del gioco e della spensierata allegria del Luna Park artigianale e dello sport per tutti, animato dalla musica trascinante ed irresistibile della BandaStorta. In serata i bambini sono rimasti con il fiato sospeso di fronte al funambolico spettacolo circense della Baracca Juke Box e hanno terminato la giornata pedalando senza sosta nel Ciclo Cinema allestito per l’occasione.

Un concentrato simbolico di quello che le Cure Palliative Pediatriche dovrebbero significare per i minori presi in carico. Giorno per giorno raggiungere la miglior qualità di vita possibile in quel momento, insieme alla propria famiglie, sostenuti dalla comunità, partecipi e coinvolti nelle attività dei coetanei.

Il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche illustrato durante un breve momento istituzionale è stato firmato dall’Assessore alla salute della PAT Stefania Segnana, dall’Assessora con delega in materia di bilancio, tributi, patrimonio, rapporti con le circoscrizioni, progetti europei, Mariachiara Franzoia, dal Presidente della Circoscrizione 11 Mariano Ferrari, dalla Direttrice per l’Integrazione Socio Sanitaria dell’APSS Elena Bravi, dal Presidente della Società Italiana di Cure Palliative Gino Gobber, dal Vicario generale don Marco Saiani e dall’Imam Aboulkheir Breigheche.