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Esploriamo! Perché la vita è sempre un’avventura.

IL GIRO D’ITALIA DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE FA TAPPA A TRENTO 

Sabato 18 maggio 2024, MUSE Museo delle Scienze, dalle 14

Il museo dalle 14 sarà a ingresso libero su prenotazione.

Attività a fruizione libera o su prenotazione, dove indicato

In caso di pioggia, alcune attività potrebbero essere annullate

 

Sabato 18 maggio 2024, con il titolo: “Esploriamo! Perché la vita è sempre un’avventura. Insieme per le Cure palliative pediatriche” fa tappa a Trento il 3° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche organizzato da Fondazione Hospice Trentino OnlusAssociazione Campo Base Adventure therapy Onlus e l’équipe delle Cure palliative pediatriche in collaborazione con il MUSE.

A partire dalle 14 sarà possibile entrare gratuitamente al museo dove, sia all’interno che nel parco antistante, si potrà partecipare a un ricco programma di attività che prevedono scavi archeologici, laboratori creativi, visite a tema, science show e spettacoli circensi, oltre alla tavola rotonda “Ciascuno a suo nodo, insieme siamo rete”.

 

Il Giro d’Italia delle CPP è promosso, a livello nazionale, da Fondazione Maruzza Onlus e dalla Rete informale “Innamorati delle cure palliative pediatriche”. L’obiettivo principale della manifestazione è quello di promuovere la conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) presso la cittadinanza e sensibilizzare i professionisti sociosanitari e le istituzioni sul tema. Il filo conduttore delle manifestazioni 2024 sarà quello relativo alla “rete di cure palliative pediatriche”, al fine di fornire corrette informazioni sul funzionamento, nodi e ruoli di tutti i soggetti coinvolti nel fornire risposte ai bisogni delle bambine, dei bambini e delle loro famiglie.

Programma

Le attività inizieranno alle ore 14, si svolgeranno sia all’interno che all’esterno del museo e saranno organizzate in parte dagli esperti MUSE e in parte dai volontari delle varie associazioni che fanno parte della rete di CPP coordinati da Associazione Campo Base.

Alle ore 16.30 nella sala conferenze si terrà la tavola rotonda “Ciascuno a suo nodo, insieme siamo rete” moderata da Enzo Passero, che vedrà confrontarsi i rappresentanti delle principali istituzioni della Rete CPP.

L’evento rappresenta inoltre l’occasione per condividere le finalità dell’Hospice Pediatrico quale nodo fondamentale di una Rete che deve garantire risposte sanitarie complesse in ambienti che richiamino la dimensione di casa, ma anche, e soprattutto, possibilità di sollievo ai minori e alle famiglie che convivono con malattie inguaribili.

Il pomeriggio si concluderà con lo spettacolo della Scuola di circo Bolla di Sapone. 

Programma completo:  https://www.muse.it/eventi/esploriamo-perche-la-vita-e-sempre-unavventura-2024/

La manifestazione è patrocinata da APSS. Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Provincia Autonoma di Trento, Comune di Trento e si svolge con il sostegno della Circoscrizione San Giuseppe e Santa Chiara e di ITASolidale.

 

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https://www.fondazionemaruzza.org/

https://www.associazionecampobase.org/

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SPETTACOLO DI BENEFICENZA “GIRO DI VITA”

Dal 29 Luglio al 6 Agosto 2023 si terrà il consueto festival musicale di Castellano, Castelfolk Festival, all’interno del quale trova spazio l’evento di beneficenza a favore di Fondazione Hospice Trentino Onlus, uno spettacolo di musica, teatro e danza presentato dalla compagnia di teatro e danza Kinesfera e l’orchestra Euthaleia.

Domenica 6 agosto alle ore 17.00 Castelfolk presenta lo spettacolo “Giro di vita”, creato dalla compagnia amatoriale Kinesfera in collaborazione con l’orchestra Euthaleia a sostegno della Fondazione Hospice Trentino Onlus. 

Lo spettacolo rappresenta un viaggio all’interno della realtà delle cure palliative e del fine vita. Nasce dalle emozioni e dai vissuti narrati dagli ospiti, dai parenti e dagli operatori di Casa Hospice “Cima Verde” che testimoniano il percorso di accompagnamento al fine vita e l’importanza di dare dignità alla vita che rimane.

Attraverso l’arte i performer vogliono accompagnare il pubblico a conoscere l’anima di questa realtà.

Accoglienza, tempo, nostalgia, dignità gli elementi che verranno rappresentati, elementi che nel contesto del fine vita assumono un valore particolare e vengono vissuti nella loro interezza.

 

L’idea di presentare uno spettacolo per sensibilizzare questo tema arriva da Daniele Miorandi, studente in infermieristica e operatore socio sanitario, nonché componente del direttivo di Castelfolk. La sua proposta è inserire un argomento molto forte che spesso viene considerato un “tabù” dalla società, all’interno del Festival, che quest’anno tratterà il tema dell’Etica.

“La mia esperienza di operatore socio sanitario”, racconta Miorandi, “mi ha portato spesso a stretto contatto con il fine vita e le cure palliative. Nel periodo della pandemia poi sono stato testimone di eventi dove le persone se ne andavano da sole, senza che nessuno gli tenesse la mano o stesse al loro fianco. Da qui è nata la mia riflessione sull’importanza che il rapporto umano riveste alla fine del proprio viaggio.” 

“Attraverso la danza” spiega poi Marta Cassol, regista e ideatrice dello spettacolo, ”vogliamo sensibilizzare e far conoscere allo spettatore la realtà di Casa Hospice ”Cima verde”, vogliamo trasmettere la sensazione che nasce nel petto quando si entra nella struttura, l’emozione che si vede sul volto degli operatori quando raccontano il loro lavoro, la gratitudine che traspare dalle testimonianze scritte degli utenti passati per questo luogo e la bellezza garbata e curata che si respira quando si varcano le porte della struttura”.

Sarà proprio la voce narrante di un operatrice socio sanitaria della struttura, Lucia Poli, già cantante del duo Eroma, a guidarci in quest’esperienza.

Per maggiori informazioni e indicazioni per assistere allo spettacolo di domenica 6 agosto alle ore 17.00 presso il Parco delle Leggende di Castellano si può fare riferimento al link:

https://castelfolk.it

per chi volesse conoscere e sostenere Fondazione Hospice Trentino Onlus si può consultare il seguente link: 

https://www.fondazionehospicetn.it/come-sostenerci-1/

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Concerto di beneficenza “Music for life” Orchestra Haydn 01.06.2023

abbiamo il piacere di invitarvi al del Concerto di beneficenza dell’Orchestra Haydn “Music for life” che si terrà il giorno  1 giugno alle ore 20.30 al Teatro sociale di Trento, di cui allego il materiale informativo.

Il ricavato del concerto andrà a sostegno delle attività della nostra Fondazione Hospice Trentino Onlus.

La prevendita del concerto è online al seguente link: https://www.boxol.it/CentroSantaChiara/it/event/concerto-di-beneficenza-stefano-ferrario-teatro-sociale-trento/453894.

Il Vostro 5 per mille a sostegno di Fondazione Hospice Trentino Onlus

Come sapete, è un atto che non costa nulla a chi lo compie ma che può significare molto per l’organizzazione che lo riceve.

Vi ricordiamo che Fondazione Hospice Trentino Onlus:

  • gestisce Casa Hospice Cima Verde, intervenendo economicamente per i servizi aggiuntivi
  • favorisce l’attività di musicoterapia per i pazienti in cure palliative
  • sostiene l’attività assistita dagli animali per i pazienti degli Hospice di Trento e Mezzolombardo
  • raccoglie fondi per le Cure Palliative Pediatriche e collabora con il Servizio di CPP per le loro iniziative
  • organizza formazione accreditata e gratuita anche per operatori esterni di altri Hospice e sul territorio
  • svolge attività di sensibilizzazione sulle cure palliative e sul fine vita.

Per saperne di più di seguito il link del nostro Bilancio sociale 2022 https://www.fondazionehospicetn.it/documentazione-2/

 

 

La presidente di Fondazione Hospice Trentino Onlus

 

 

Codice Fiscale della Fondazione Hospice Trentino Onlus 96078380225

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SOSTIENI LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. INDOSSA UN CAPPELLO PER LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE!

Per saperne di più

Le Cure Palliative Pediatriche non sono le cure del fine vita, si occupano dei bambini con malattie inguaribili che limitano e/o minacciano la vita, molte delle quali rare o senza diagnosi. L’approccio di cura prevede un’attenta analisi dei bisogni per rispondere alla sofferenza fisica (dolore ed altri sintomi), allo stato psico-emotivo, alle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, puntando alla qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.

Le famiglie preoccupate dalle conseguenze, economiche, fisiche ed emotive di una diagnosi di inguaribilità, sono ulteriormente gravate dalle conseguenze che inevitabilmente impattano su tutto il nucleo:  aumento del tempo di assistenza  a discapito del tempo di lavoro, isolamento sociale, rischio di burnout dei genitori e disgregazione della famiglia.

Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.

In Trentino la Rete delle Cure Palliative Pediatriche in APSS è attiva da qualche anno e nel tempo è riuscita a raggiungere circa il  70 % dei minori eleggibili. Le patologie che più spesso colpiscono i minori sono le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche, la paralisi cerebrale severa, la disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari. Le malattie oncologiche rappresentano solo il 15% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche sebbene siano quelli che vi accedono con maggior facilità.

Nell’ultimo triennio (2019-2021) sono state seguite circa 60-70 famiglie all’anno. 

In media tutti i bambini necessitano di giornate di ricovero più o meno lunghi tanto che solitamente 2 posti della pediatria sono occupati da minori seguiti appunto dalle cure palliative.

L’iniziativa Hats On 2022

Si tratta di #HATSON4CPC promossa da International Children’s Palliative Care Network e in programma per venerdì 14 ottobre. ICPCN opera in tutto il mondo con la mission di migliorare qualità di vita e di assistenza dei bambini e giovani con bisogni di cure palliative, e di chi se ne prende cura.

L’iniziativa è di semplice realizzazione: basta indossare un cappello e scattare una foto! Le foto raccolte saranno poi pubblicate nel sito di ICPCN a cui l’Ente che partecipa dovrà accedere per registrare il proprio evento #Hatson4CPC.

Maggiori informazioni potrete trovarle accedendo al link https://www.icpcn.org/register-event-hatson4cpc/

 

Come sostenere le CPP sul territorio Trentino

Su stimolo di APSS che ha seguito il desiderio dei genitori di Sofia di raccogliere fondi a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche, Fondazione Hospice Trentino Onlus raccoglie destina le donazioni in un fondo dedicato. I progetti e le attività che vengono sostenute sono scelte e condivise con i referenti dell’équipe della Rete Di cure Palliative Pediatriche di APSS.

Potete donare a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche inserendo nella causale “A sostegno delle cure palliative pediatriche”

IBAN CASSA RURALE DI TRENTO

IT27 M083 0401 8450 0004 5355 469

 

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Cena di Gala “Un ponte di musica” 22 agosto 2022

E’ con grande piacere che Vi invitiamo alla Cena di Gala “Un ponte di musica”, a sostegno dell’attività di Musicoterapia nelle Cure Palliative che si terrà lunedì 22 agosto 2022 alle ore 20 presso il Ponte Lodovico di San Donà di Trento*, organizzata in collaborazione con APSP Margherita Grazioli,  Comitato di quartiere di San Donà e Associazione Amici della Fondazione Hospice.

Il ricavato dell’iniziativa andrà a sostenere l’attività di Musicoterapia nelle Cure Palliative a Casa Hospice Cima Verde, nella RSA Margherita Grazioli di Povo e nelle Cure Palliative domiciliari. I posti disponibili sono limitati e  saranno assegnati in ordine cronologico di prenotazione da effettuare al seguente link: https://forms.gle/MijoC1Bo61LUKjz3A.

Per la cena è richiesto un contributo minimo di € 50 a persona, da versare entro il 16 agosto sul c/c dedicato intestato a Fondazione Hospice Trentino Onlus IT40P0830401801000000384959 con causale: Cena di Gala Musicoterapia. Seguirà conferma di avvenuta prenotazione.

Il Menù sarà curato dallo Chef stellato Vinicio Tenni e la serata sarà accompagnata da interventi musicali.

Si consiglia di fruire del parcheggio gentilmente concesso per la serata dalla Pizzeria Korallo sito in via Venezia.

Per qualsiasi altra informazione potete contattare il Direttore Stefano Bertoldi, referente dell’iniziativa, all’indirizzo email  direttore@fondazionehospicetn.it.

Confidando nella Vostra generosa partecipazione, porgo cordiali saluti

La Presidente

Laura Froner

Tappa trentina del GIRO D’ITALIA DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Nel mondo sono 22 milioni e in Italia 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche (CPP).

Le Cure Palliative Pediatriche non sono le cure del fine vita !

Si occupano dei bambini con malattie inguaribili che limitano e/o minacciano la vita, molte delle quali rare o senza diagnosi. L’approccio di cura prevede un’attenta analisi dei bisogni per rispondere alla sofferenza fisica (dolore ed altri sintomi), allo stato psico-emotivo, alle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, puntando alla qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.

Le famiglie preoccupate dalle conseguenze, economiche, fisiche ed emotive di una diagnosi di inguaribilità, sono ulteriormente gravate dalle conseguenze che inevitabilmente impattano su tutto il nucleo:  aumento del tempo di assistenza  a discapito del tempo di lavoro, isolamento sociale, rischio di burnout dei genitori e disgregazione della famiglia.

Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.

In Trentino la Rete delle Cure Palliative Pediatriche in APSS è attiva da qualche anno e nel tempo è riuscita a raggiungere circa il  70 % dei minori eleggibili.

Nell’ambito della prima campagna nazionale di promozione della conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) domenica 19 giugno è stata organizzata la Tappa Trentina del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche.

Grazie al supporto organizzativo di Fondazione Hospice Trentino Onlus, Associazione Campo Base – Adventure therapy Onlus e UISP Trentino e con il patrocinio concesso da Provincia Autonoma di Trento, dal Comune di Trento, dalla Circoscrizione 11 e dall’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari è andato in scena un magico pomeriggio all’insegna del gioco e della spensierata allegria del Luna Park artigianale e dello sport per tutti, animato dalla musica trascinante ed irresistibile della BandaStorta. In serata i bambini sono rimasti con il fiato sospeso di fronte al funambolico spettacolo circense della Baracca Juke Box e hanno terminato la giornata pedalando senza sosta nel Ciclo Cinema allestito per l’occasione.

Un concentrato simbolico di quello che le Cure Palliative Pediatriche dovrebbero significare per i minori presi in carico. Giorno per giorno raggiungere la miglior qualità di vita possibile in quel momento, insieme alla propria famiglie, sostenuti dalla comunità, partecipi e coinvolti nelle attività dei coetanei.

              

 

Il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche illustrato durante un breve momento istituzionale è stato firmato dall’Assessore alla salute della PAT Stefania Segnana, dall’Assessora con delega in materia di bilancio, tributi, patrimonio, rapporti con le circoscrizioni, progetti europei, Mariachiara Franzoia, dal Presidente della Circoscrizione 11 Mariano Ferrari, dalla Direttrice per l’Integrazione Socio Sanitaria dell’APSS Elena Bravi, dal Presidente della Società Italiana di Cure Palliative Gino Gobber, dal Vicario generale don Marco Saiani e dall’Imam Aboulkheir Breigheche.

        

       

5 per mille a Fondazione Hospice Trentino Onlus

Donando il vostro 5 per mille a  sostegno delle attività di   Fondazione Hospice Trentino Onlus, cliccate qui per vedere il nostro video.

Per saperne di più potete leggere il nostro Bilancio Sociale 2021 che riassume le attività e i progetti in cui siamo impegnati e che vogliamo sviluppare grazie al vostro sostegno.